Ci vorrebbe la bacchetta magica

Ma per il momento non l’abbiamo ancora trovata.

Ci aggrappiamo con le nostre speranze alla medicina, alla scienza.

Settimana scorsa abbiamo chiesto un secondo consulto ad una dottoressa di Milano specializzata in questo genere di tumori e ai problemi ad esso correlati. Se non altro ci ha confermato che la terapia che sta seguendo è quella che farebbe fare anche lei. Il percorso è quello giusto quindi. Però il problema rimane.

Mi ha messo in contatto con uno specialista sulla piazza di Bologna, primario di endocrinologia con un curriculum chilometrico. L’altro ieri ci ho parlato. Mi ha detto che si sarebbe messo in contatto con il medico che lo sta seguendo in questo momento per trovare una collaborazione. Me lo auguro immensamente. Vorrebbe dire poter provare delle terapie sperimentali. Per noi sarebbe la famosa bacchetta dai magici poteri, pur sapendo dei rischi che tutto ciò che è sperimentale può comportare. Ma quando stai camminando sul bordo di un baratro, ti aggrappi alla speranza come se fosse una cima che ti gettano mentre stai affogando.

Però mi ha anche detto che comunque il suo metabolismo basale non funziona e non funzionerà più.

Ognuno di noi consuma calorie anche mentre dorme. Lui no. Quindi per poter tentare di mantere un peso “normale”, oltre a seguire costantemente una dieta equilibrata e a basso contenuto calorico, dovrà svolgere un’intensa attività fisica. Solo che lui non è come me. Io ho fatto dell’attività sportiva, della resistenza, una passione, una valvola di sfogo.

Ma lui non è come me.

Inoltre anche se riuscirà a capire che per lui sarà “vitale” fare almeno un’ora di attività sportiva ogni giorno, non so come la sua dieta potrà dargli le energie necessarie. Senza contare che il suo fisico non lo aiuterà e in questo stato di affaticamento dovrà probabilmente aumentare la sua dose di cortisone con tutto ciò che ne consegue.

Cazzo una maledetta equazione che non si riesce a risolvere.

Ci vorrebbe una bacchetta magica.

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Che cazzo di natale

Non va bene. I medici non riescono a trovare una soluzione che possa migliore la situazione. La dieta che segue è sempre più stretta. Da inizio dicembre ha iniziato quella chetogenica (assenza quasi totale di carboidrati) ma ciò nonostante continua inesorabilmente ad ingrassare. Non lo riconosco più e non si riconosce più nemmeno lui. Io che seguo la sua dieta per solidarietà, sgarrando non appena lui non c’è, ho già perso 11 chili. Lui invece continua a metterli su. Pagherei col mio sangue perché avvenisse il contrario.

E’ sempre più demoralizzato. E non posso non comprenderlo.

Lui non si merita tutto questo. E non c’è giorno, ora, minuto in cui non mi chieda perchè. Perché lui.

Viene voglia di sbattere la testa contro il muro.

Anche cercando tra gli articoli medici leggo che “L’obesità ipotalamica presente frequentemente nei pazienti soprattutto giovani che hanno subito danni da tumori o terapie chiurgiche all’encefalo…non ha trovato ad oggi un trattamento realmente efficace”. E quindi? Come faccio a spiegare a mio figlio che i medici non sanno che pesci pigliare. Come faccio a spiegargli che dopo aver gioito per aver avuto salva la vita dopo quel delicatissimo intervento, ora rischia di essere condannato a vivere una vita di merda.

Quest’anno niente auguri. Non c’è proprio nulla di cui festeggiare.

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Il guerriero di cristallo

Luci e ombre. Poche le prime e tante le seconde.

Partiamo dal controllo dei tre mesi. Del tumore grosso come una pallina da ping pong ne è rimasto solo una piccola ombra aggrappata al nervo ottico. Finchè rimane piccola non desta preoccupazioni. Sarà la nostra spada di Damocle.

Il resto però ci preoccupa di più.

Il responso dell’endocrinologo non è buono. L’ipofisi è definitivamente compromessa e non può più generare gli ormoni di cui lui avrebbe bisogno. Sarà necessario intervenire con una cura ad hoc. Però anche qui il quadro è un po’ sfocato:

la crescita sembra abbia ancora qualche margine di miglioramento. Lui è oggettivamente bassino (159cm.) e se potesse guadagnare qualche centimetro male non gli farebbe. Ma allo stesso tempo anche lo sviluppo è stato interrotto a metà. Ciò vuol dire che anche in questo caso bisogna intervenire artificialmente per farlo uscire dalla pubertà. Però gli ormoni della crescita inibiscono quelli dello sviluppo e viceversa, per cui i medici dovranno capire bene come e quando intervenire.

Inoltre tutto questo non consente al suo metabolismo di lavorare correttamente, per cui si ritrova, nonostante la sua dieta ferrea, a non perdere peso.

Nel frattempo lui è sempre più fragile. Il mio guerriero di cristallo.

Basta un minimo contrattempo per farlo andare in ansia, sfociando in crisi vere e proprie. Un’interrogazione, il controllo del peso, un piccolo disappunto. Il problema però è che non ha solo una crisi, con pianti isterici e difficoltà respiratorie, ma arriva ad avere fenomeni di autolesionismo. Si gratta compulsivamente le braccia fino a farle sanguinare, si strappa i capelli (addirittura una volta in cui noi non eravamo con lui se li è rasati a zero).

La sua ex fidanzatina (sono rimasti però amici) ci ha chiamato preoccupata per i discorsi che gli ha sentito fare.

Abbiamo paura a lasciarlo da solo e ci siamo organizzati per stare sempre con lui a casa, soprattutto quando ha scuola e interrogazioni on line.

Inoltre gli abbiamo creato intorno a lui una sorta di team cuscinetto per aiutarlo ad uscire da questo suo momento così complicato: Un paio di ragazzi che gli fanno da tutor per lo studio; un nutrizionista per l’alimentazione; un personal trainer per la sua ripresa fisica; lo psicologo; il coinvolgimento degli insegnanti e un piano didattico mirato per le sue possibilità. Una squadra vera e propria (oltre a noi genitori ovviamente) che lavora per lui.

Oltre a questo stiamo cercando di metterlo in contatto con persone che hanno passato quello che ha passato lui e che a distanza di tempo ne sono usciti con successo. Così che possa avere anche dei modelli di riferimento per vedere il futuro ancora positivamente.

Lui deve ancora metabolizzare ciò che gli è accaduto. Forse dobbiamo farlo anche noi.

Penso che il tempo sarà la più efficace delle medicine.

Questa è una maratona. Ne usciremo solo con la giusta dose di resilienza (parola che odio).

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Lavori in corso

Piccolo aggiornamento su come prosegue in percorso di ripresa di Sylvestrino.

Complessivamente direi che va bene. Frequenta scuola con costanza e fra poco vedremo se anche con profitto. Sicuramente dimostra interesse e senso di responsabilità, più di quel che avveniva prima del grande tsunami.

Esce con gli amici, spesso e con le normali modalità con cui lo dovrebbe fare un qualsiasi adolescente. Si sa limitare, capisce quando il suo fisico richiede riposo e allora torna a casa. Non sembra bere, almeno non in maniera preoccupante. Ha ripreso a fumare, spero poco.

Non può fare ancora attività fisica in maniera importante e si limita a delle gran camminate. Gli ho regalato un contapassi e si è dato l’obiettivo di fare almeno 10.000 passi ogni giorno. Ci riesce abbondantemente quasi tutti i giorni.

Continua a prendere farmaci più volte al giorno a cui si sono aggiunti anche vari integratori (ferro, vitamina D e altre sostanze). Abbiamo i telefonini che suonano come in un concerto più volte al giorno per ricordarci quando e cosa prendere.

Purtroppo tra i farmaci che prende c’è anche il cortisone che in questo momento è quello che crea più problemi. E’ ingrassato notevolmente gonfiandosi. Ha ripreso in un mese i 14 chili che aveva perso nei mesi precedenti l’operazione. L’abbiamo portato da un nutrizionista che gli ha dato una dieta abbastanza rigida e povera di zuccheri. Lui è responsabile e la segue senza sgarrare troppo. Il problema è che nonostante questo non accenna a diminuire di peso. Almeno si è fermato nel prendere chili, ma quando dopo due settimane di dieta ha visto che non aveva recuperato nemmeno un chilo si è fatto prendere dallo scoramento. Non è stata una mattina facile quella, ero mortificato io per lui e non posso immaginare come possa sentirsi un ragazzo di 16 anni che vive in un mondo che si nutre di immagine.

Spero che possano diminuire il cortisone quanto prima, anche se c’è il rischio che debba continuare a prenderlo a lungo, forse per sempre. Questo vuol dire che più di altri dovrà stare attento all’alimentazione. Vorrei che nel momento in cui potrà riprendere l’attività fisica si potesse appassionare alla corsa, sarebbe un buon modo per raggiungere e mantenere i suoi difficili obiettivi di equilibrio fisico. Ho già trovato una tabella per iniziarlo, in maniera molto blanda, al running. Magari è la volta buona che riprendo anche io con lui (settimana scorsa ho provato dopo mesi a correre per 5km e mi hanno fatto male le gambe per tre giorni).

A novembre tra le varie visite mediche di controllo, ha quella più importante. Una risonanza magnetica che dovrà essere analizzata dal professore che lo ha operato. Incrociamo le dita affinchè non ci siano brutte sorprese, anche se temo diverrà una costante per lungo tempo. Inoltre ha la visita dall’endocrinologa che spero possa far allentare la dipendenza dai farmaci.

Lui è bravo. Tranne in qualche caso in cui si sfoga, non fa pesare il fatto che un ragazzo della sua età dovrebbe avere come problemi principali l’interrogazione a scuola o le prime cotte adolescenziali e non gli esami del sangue e la pastiglia delle 14,30.

Io vorrei vederlo solo ridere e sorridere senza pensieri. La strada è ancora lunga ma la maratona mi ha insegnato a non averne paura.

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Step by step

Bisogna solo aver pazienza, ma la strada sembra quella giusta.

E’ uno spettacolo vederlo mangiare, pensando a come non mangiasse nulla fino a qualche settimana fa.

E’ presente anche se non sempre così lucido. In fin dei conti coi problemi di memoria che ha molte cose per lui sono nuove. E’ come rinascere a 16 anni e mezzo.

E’ diventato goloso (gelati soprattutto), adora l’anguria (prima mai presa in considerazione). Apprezza anche il mio frappuccino, uno dei tanti modi che ho trovato per fargli assumere liquidi. Infatti ha compromesso la parte del cervello che regola la sete e la pipì. Dovrà prendere vita natural durante una pastiglia per governare questo bilanciamento e non finire disidratato. La senzazione di sete non ce l’ha o per lo meno molto meno di quel che dovrebbe. Ecco perchè stiamo molto attenti a questo aspetto.

Comincia anche ad uscire con gli amici. Piccole uscite che però fanno parte di una normalità che pian piano sta ritrovando.

Sorride ma non ride. E’ come se avesse sempre un leggero velo di malinconia negli occhi. Il giorno che lo vedrò fare una grassa risata me lo segnerò sul calendario.

Ora dobbiamo affrontare il capitolo scuola. E’ l’ultima delle priorità e se anche dovesse perdere l’anno non me ne può fregar di meno. Però deve cominciare ad affrontare un libro, a vedere se si ricorda ciò che legge, se capisce i concetti con facilità o meno.

Nel frattempo sta imparando anche lui ad usare il calendario. Visto che la memoria breve ha ancora tante falle, l’unico modo per sopperire è quello che si segni tutto ciò che gli passa per la testa in modo da non dimenticarsene. Ha usato il suo profilo instagram come una sorta di diario che pian piano gli sta raccontando chi era e cosa facesse.

A volte poi ti spiazza per la sua ingenuità. Tu ti ricordi di come era prima ma ora è un ragazzo diverso, rinato. L’esperienza fa tanto, anche a 16 anni, e trovarsela azzerata o quasi non è facile.

Però c’è. E questo per me è tutto.

Insiste ovviamente sul tatuaggio. Gli ho detto di aspettare questo autunno. Un po’ perchè non vorrei mai che mentre stra prendendo ancora tutte queste medicine (è una farmacia ambulante) ci possa essere qualche sorta di shock con l’inchiostro e gli aghi del tatuatore. Inoltre ha ancora le braccia piene di lividi per le mille iniezioni che gli hanno fatto. E un po’ perchè vorrei fosse più consapevole di ciò che vorrà tatuarsi evitando di ritrovarsi fra qualche mese con qualcosa che non gli piace. Anche se ha in mente l’albero della vita e come soggetto piace anche a me.

alberodellavita925 on Twitter: "L'Albero della Vita è un simbolo ...

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Un piccolo aggiornamento

L’intervento è andato bene. Il 28 luglio 2020 lo ricorderò come il giorno più angosciante e allo stesso tempo felice della mia vita.

Un intervento di quasi 6 ore, a cui si aggiungono i tempi di preparazione. In pratica ho visto mio figlio entrare in sala operatoria alle 8,30 e ho visto il professore che lo ha operato entrare nella nostra stanza quasi 8 ore dopo, dicendoci che l’intervento era andato bene. Il tumore è stato completamente asportato e non sembrano essere lese parti del cervello.

Quando è uscito dalla camera mi sono sciolto in un pianto liberatorio di felicità, identico a quello che avevo avuto il giorno di 16 anni fa in cui un’ostretica mi diede per la prima volta mio figlio in braccio.

Oramai è passata più di una settimana ed è stato un seguirsi di piccoli passi, segnali di una ripresa che sarà ancora lunga. L’uscita dalla terapia intensiva, i primi pasti, le flebo che diminuiscono, i cateteri che spariscono, i primi passi.

Ci vorranno diversi mesi per la conferma della completa ripresa, il medico dice addirittura che ci potrebbe volere un anno per capire se è tutto a posto.

Per il momento le sue difficoltà più grosse sono il raggiungimento di un equilibrio elettrolitico corretto (acqua e sali che ingerisce versus pipì che espelle), la memoria a breve non ancora ripristinata (continua a chiedere ripetutamente le stesse cose a distanza di pochi minuti, sembra un 16 colpito da ahzeimer precoce), la vista ancora molto sfocata ed un tono muscolare ovviamente insufficente.

Però i medici ci dicono che fa parte del normale decorso post-operatorio.

Lui dopo i primi giorni in cui non sembrava rendersi conto di cosa gli era capitato, ora comincia a capire e a reagire, a volte con rabbia, a questo ciclone che ha stravolto la sua vita.

Noi siamo fiduciosi e non vediamo che l’ora che torni a casa.

Lui vuole andare a Riccione (prima che l’estate finisca) e ci ha pure strappato il permesso per un tatuaggio quando tutto sarà finito. Ci sta.

Saremo la luce in fondo al tunnel... - Pianeta Verticale Alba ...

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24/7 – Non so nemmeno perché lo scrivo qui

Sylvestrino è ricoverato da 5 giorni. Ormai non ce la faceva più a camminare senza stancarsi, dormiva sempre…speravamo che l’aria di Riccione potesse dargli stimoli positivi ma invece niente.

Abbiamo chiesto al neurologo che l’ha visitato se non fosse il caso di ricoverarlo per fare più velocemente gli esami che doveva fare e così è stato.

L’hanno rivoltato come un calzino, esami su esami fino all’ultimo, la risonanza magnetica.

Poco dopo averla finita i medici ci hanno convocato. Non un buon segno.

Nello studio dove ci hanno accolto erano in 6 e anche questo non era un buon segno.

Dentro di me avevo una grande paura che non avevo mai confessato a nessuno, proprio per esorcizzarla, ma così non è stato e la diagnosi è una mazzata sui denti.

Tumore al cervello.

5 centimetri per 4. Ci hanno ftto vedere le immagini ed è impressionante, è come se avesse una pallina da ping pong ficcata in mezzo al cranio.

E’, almeno quello, operabile. Ci hanno trasferito in un ospedale specializzato in questo tipo di interventi. Sarà un’operazione lunga, con tante incognite (riusciranno a togliere tutto? Riusciranno a non ledere parti del cervello?) e con un decorso lungo. Lunedì o martedì sarà il giorno della verità.

Lui è tosto, ha voluto sapere tutto anche se a volte sembra non abbia capito bene che cosa gli sia capitato.

16 anni (ormai lui dice che va per i 17).

Ho paura e ne ha anche mia moglie anche se ovviamente a lui non lo diamo a vedere. Cerco di essere sempre ironico, sorridente, di sfotterlo come sempre.

“Chissà se una volta operato non torni ad avere gusti musicali più decenti” gli ho detto quando mi ha chiesto di sentire questa canzone. Oggi è il 24/7.

“Seguo soltanto il mio cuore (cuore)
Anche se porta a un errore”

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Non dormo più

Non riesco più a dormire serenamente. Sono preoccupato per Sylvestrino.

I problemi che aveva riscontrato con la scuola prima del lock-down si sono amplificati. Nonostante il cambiamento (anche se nella nuova scuola non ha fatto nemmeno un giorno perchè avvenuto proprio in quel periodo), ha iniziato a mangiare sempre meno e a manifestare problemi di comportamento.

Abbiamo provato a giustificare la cosa con la situazione, ma più passava il tempo e peggio andava. Ormai ad Aprile parlavamo chiaramente di anoressia e ci siamo rivolti quindi ad uno psicologo specializzato negli adolescenti.

Dopo due mesi però non abbiamo alcun miglioramento, anzi. Lui ormai è debolissimo, mangiando davvero poco, inoltre ha avuto una sorta di regressione. Si comporta come un bambino di 8 anni, esce poco con gli amici, ci chiede le coccole (mai successo), ha paura ad uscire da solo.

Abbiamo provato a vedere se dal punto di vista fisico ci fossero problemi. Ma due serie di analisi del sangue non hanno evidenziato problemi particolari. Su suggerimento del medico l’abbiamo portato dal gastroenterologo e dal cardiologo, ma anche qui nulla di anomalo.

Ora proviamo dal neurologo, ma la paura è tanta.

Non lo riconosciamo più. Ogni tanto ha dei momenti di smarrimento, come se perdesse il contatto con la realtà. Ovviamente a scuola è andato male. Non è stato bocciato solo perchè l’anno è andato come è andato, ma non riesce a concentrarsi, sembra perso, non capisce concetti elementari. Inizialmente ci litigavo perchè pensavo fosse solo svogliato, ora cerco di capirlo e di aiutarlo.

Lunedì ne abbiamo parlato con lo psicologo e nel descrivere il suo comportamento ho detto “si sta spegnendo”.

Purtroppo è così, ma la cosa terribile è che l’ultima volta che ho usato questa espressione è stata per la malattia di mia mamma. Mi sono venuti i brividi al solo pensiero.

Io, dopo un periodo di calma apparente nella mia vita ero pronto ad affrontare nuovamente mari in tempesta. Dentro di me sentivo che prima o poi avrei dovuto affrontare prove difficili. Ero anche pronto ad affrontare una malattia. Ma non per mio figlio.

HA 16 ANNI CAZZO!

Dovrebbe avere energia da vendere. Dovrei litigare con lui per farlo tornare a casa in un orario decente dicendo frasi del tipo “questa casa non è un albergo”.

Invece mi trovo a sperare quando mi dice di uscire, salvo poi risprofondare quando mi chiede, poco dopo, di andarlo a prendere perchè non ce la fa.

Se cammina per 50 metri deve sedersi a riposare. Dorme 12 ore al giorno se non di più. Ha gli occhi spenti. Tra i vari esami che gli abbiamo fatto fare abbiamo inserito anche quelli tossicologici, sai mai…ma anche in quel caso tutto negativo.

Non mi lascio andare perchè cerco di mantenere la mente lucida e razionale. Cerco sempre di essere ironico con lui che quando è lucido reagisce bene. Ma quando poi mi dice “papà non ce la faccio” mi si attorcigliano le budella.

HA 16 ANNI CAZZO!

Insonnia: cause dell'insonnia e cura dell'insonnia

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Dove eravamo rimasti?

Apro il blog, non al primo tentativo visto che devo ripetere 3 volte la password prima di azzeccarla. Vedo una grafica a me nuova e vado a vedere a quando risale l’ultimo mio post. Il 14 febbraio, san Valentino, una settimana circa prima che la vita di tutti noi fosse rivoltata come un calzino.

Da allora non ho più scritto qui, nonostante ci fossero temi interessanti da affrontare. Questo mio diario in fin dei conti ha sempre avuto una forte valenza terapeutica a costo zero. Però non me la sentivo.

Lo faccio oggi.

Cosa mi spinge a digitare queste parole? Il fatto che oggi, per la prima volta dopo 4 mesi, ho ripreso a pedalare in palestra.

Sia chiaro, non è che in tutti questi mesi sia stato fermo. Quando ero bloccato a casa facevo su e giù come un criceto per le scale del nuovo condominio per tenermi un po’ in forma. Poi sul balcone con addominali e qualche peso recuperato casualmente per far lavorare un po’ le braccia. Ora da un mesetto ho ripreso anche a correre e soprattutto a pedalare fra le colline. Un piacere ritrovato devo dire.

Oggi però ho ripreso con la palestra e con la mia lezione preferita, lo spinning.

Atleticamente non è andata male, ma moralmente è stata una mazzata.

La lezione del martedì con Francesco ha sempre registrato il tutto esaurito, 36 bike con in sella altrettanti forsennati che pedalano all’unisono a ritmo di musica. Oggi però eravamo solo 14, con tante bike con su un cartello che ne inibiva l’utilizzo. Ovviamente ben distanziati gli uni con gli altri e ben coperti da mascherina almeno fino all’inizio della sessione di allenamento.

Però che desolazione. Lo stesso trainer, di solito brillante e trascinatore, sembrava un motore ingolfato. Un’ora a pedalare, seguendo il ritmo della musica e le indicazioni di Francesco, però mancava la passione, l’entusiasmo, il divertimento.

Gli spogliatoi poi semideserti, la temperatura all’ingresso, i plexiglass a dividere l’entrata dall’uscita, il parcheggio semivuoto.

Spero sia lo shock iniziale, il primo passo, titubante senza stampelle, dopo mesi di riabilitazione.

Domani ci riprovo. non fosse altro per accantonare, almeno per qualche istante, i pensieri, tanti, che fanno slalom tra le mie sinapsi.

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Dilemmi e adolescenti

Non bastava quest’anno cambiare casa con tutto quello che comporta un cambiamento del genere. Doveva mettersi pure Sylvestrino a dare da pensare.

Premessa: E’ sempre stato un ragazzo “tipico” per la sua età. Buone relazioni sociali, discreto rendimento scolastico (sia pur senza eccellere non è mai stato rimandato), buon comportamento.

Fino a dicembre sembrava tutto normale. Una buona pagella con un solo 5 e tutte le altre materie sopra. Vita sociale attiva. Insomma tutto come da copione.

Da gennaio invece abbiamo notato un decadimento nel rendimento scolastico e nelle ultime settimane anche la sua vita sociale ha subito un brusco impoverimento.

Fino a settimana scorsa quando ci ha palesato la sua volontà nel cambiare scuola (attenzione non indirizzo scolastico).

Le motivazioni che ha apportato sono apparentemente sterili. Qualche sfottò dai compagni ma senza episodi che possano essere classificati come bullismo. Inoltre una forte sofferenza verso alcuni professori, quella di italiano in modo particolare, tanto da averne una forte soggezione (ma chi non ha mai avuto qualche professore “difficile”).

Ovviamente ci siamo precipitati a parlare coi professori per capire se avessero avuto la percezione sui motivi del suo disagio. Però in nessun caso abbiamo avuto riscontri.

Ora non sto li a raccontarla più di tanto perché di elementi di valutazione ce ne sarebbero diversi. Quello che mi sto chiedendo io è però se assecondare la sua volontà, nonostante i rischi che questa cosa possa comportare (cambiare scuola a marzo vuol dire fare un salto nel vuoto, senza sapere chi si incontrerà sulla nuova strada). O al contrario decidere io per lui, forte della sensazione che lui stia facendo un errore madornale e “costringendolo” a finire almeno l’anno nella scuola attuale (tra l’altro quella attuale sarebbe a 5 minuti a piedi da casa mentre l’altra a 50 minuti di autobus).

Lui manifesta un forte disagio, soprattutto verso i compagni di scuola, senza però segnalare episodi particolari che non possano rientrare nei classici sfottò che a quell’età possono esserci. Può essere un motivo sufficiente?

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