Lavori in corso

Piccolo aggiornamento su come prosegue in percorso di ripresa di Sylvestrino.

Complessivamente direi che va bene. Frequenta scuola con costanza e fra poco vedremo se anche con profitto. Sicuramente dimostra interesse e senso di responsabilità, più di quel che avveniva prima del grande tsunami.

Esce con gli amici, spesso e con le normali modalità con cui lo dovrebbe fare un qualsiasi adolescente. Si sa limitare, capisce quando il suo fisico richiede riposo e allora torna a casa. Non sembra bere, almeno non in maniera preoccupante. Ha ripreso a fumare, spero poco.

Non può fare ancora attività fisica in maniera importante e si limita a delle gran camminate. Gli ho regalato un contapassi e si è dato l’obiettivo di fare almeno 10.000 passi ogni giorno. Ci riesce abbondantemente quasi tutti i giorni.

Continua a prendere farmaci più volte al giorno a cui si sono aggiunti anche vari integratori (ferro, vitamina D e altre sostanze). Abbiamo i telefonini che suonano come in un concerto più volte al giorno per ricordarci quando e cosa prendere.

Purtroppo tra i farmaci che prende c’è anche il cortisone che in questo momento è quello che crea più problemi. E’ ingrassato notevolmente gonfiandosi. Ha ripreso in un mese i 14 chili che aveva perso nei mesi precedenti l’operazione. L’abbiamo portato da un nutrizionista che gli ha dato una dieta abbastanza rigida e povera di zuccheri. Lui è responsabile e la segue senza sgarrare troppo. Il problema è che nonostante questo non accenna a diminuire di peso. Almeno si è fermato nel prendere chili, ma quando dopo due settimane di dieta ha visto che non aveva recuperato nemmeno un chilo si è fatto prendere dallo scoramento. Non è stata una mattina facile quella, ero mortificato io per lui e non posso immaginare come possa sentirsi un ragazzo di 16 anni che vive in un mondo che si nutre di immagine.

Spero che possano diminuire il cortisone quanto prima, anche se c’è il rischio che debba continuare a prenderlo a lungo, forse per sempre. Questo vuol dire che più di altri dovrà stare attento all’alimentazione. Vorrei che nel momento in cui potrà riprendere l’attività fisica si potesse appassionare alla corsa, sarebbe un buon modo per raggiungere e mantenere i suoi difficili obiettivi di equilibrio fisico. Ho già trovato una tabella per iniziarlo, in maniera molto blanda, al running. Magari è la volta buona che riprendo anche io con lui (settimana scorsa ho provato dopo mesi a correre per 5km e mi hanno fatto male le gambe per tre giorni).

A novembre tra le varie visite mediche di controllo, ha quella più importante. Una risonanza magnetica che dovrà essere analizzata dal professore che lo ha operato. Incrociamo le dita affinchè non ci siano brutte sorprese, anche se temo diverrà una costante per lungo tempo. Inoltre ha la visita dall’endocrinologa che spero possa far allentare la dipendenza dai farmaci.

Lui è bravo. Tranne in qualche caso in cui si sfoga, non fa pesare il fatto che un ragazzo della sua età dovrebbe avere come problemi principali l’interrogazione a scuola o le prime cotte adolescenziali e non gli esami del sangue e la pastiglia delle 14,30.

Io vorrei vederlo solo ridere e sorridere senza pensieri. La strada è ancora lunga ma la maratona mi ha insegnato a non averne paura.

14 commenti

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14 risposte a “Lavori in corso

  1. Avevo 13 anni quando ho avuto la prima paresi, e il cortisone era un arrivo ancora abbastanza recente. Non gli sarò mai abbastanza grata per avermi salvata dal diventare uno di quei mostri con mezza faccia morta e l’altra mezza con la bocca che si arrampica su fino all’orecchio (non è solo un fatto estetico, bensì sociale: con la faccia in quelle condizioni non sei in grado di esprime alcuna emozione, né stato d’animo), ma all’epoca se ne conoscevano ancora poco gli effetti collaterali. Oggi 100 mg sono considerati una dose da cavallo, che si somministra in casi estremi per un breve periodo come terapia d’urto; a me all’epoca ne davano 300 mg al giorno, e in trenta giorni sono passata da 35 a 50 chili: praticamente il 50% del mio peso. E oltre a essere mostruosamente ingrassata, ero in più anche gonfia, che un altro degli effetti collaterali, come hai avuto modo di constatare di persona, è la forte ritenzione idrica. D’altra parte, come detto, prenderlo è micidiale, ma non prenderlo è molto peggio.
    Sono contenta che continui a progredire. E con la memoria a breve termine come va?
    PS: hanno dovuto segargli il cranio o hanno potuto raggiungerlo per altra via?

    • Fortunatamente sono riusciti ad entrare dai condotti nasali. Per cui all’inizio il naso era devastato, ma il decorso operatorio è stato immensamente più semplice che con l’apertura del cranio.

      • Anche il mio, se dovesse mettersi male, mi hanno detto che volendo sarebbe raggiungibile dai condotti nasali, però il neurochirurgo mi ha anche detto che, se è vero che è molto meno invasiva, è però più rischiosa perché c’è la possibilità di perforare la meninge, e se dovesse succedere non hai scampo. Meno male che non ve l’hanno detto prima, che se no in attesa della fine dell’intervento succedeva davvero che vi cagavate addosso. Un altro neurochirurgo comunque poi mi ha detto che lui lo ha fatto in entrambe le modalità, e sempre con successo, e un’altra ancora che la modalità migliore sarebbe con una piccola apertura all’altezza dell’arco sopraccigliare che lascerebbe anche poche tracce visibili (no, non è che vada in giro a sentire tizio e caio per poi alla fine non capire più niente: è semplicemente che dopo ogni risonanza di controllo devo anche fare una visita neurochirurgica, e ogni volta me ne capita uno diverso. La cosa più bestiale è stata quando, a un anno di distanza, me ne sono capitati due con lo stesso cognome e lo stesso nome, e io non mi capacitavo di come fosse potuto invecchiare di almeno dieci anni e crescere di una dozzina di centimetri). Comunque – sperimentato da una parente – è vero che il decorso postoperatorio con lo scoperchiamento completo è una roba micidiale, cui neanche la morfina riesce a dare sollievo.
        Non mi hai detto come va con la memoria.

  2. Percorso in salita ma si vede l’orizzonte !
    Coraggio !

  3. Bravo. Avete molta forza. Vi stimo

  4. Silvestrino è un ragazzo in gamba e si merita serenità! Dita incrociate per novembre.

  5. Bia

    Un enorme abbraccio, la strada è ancora in salita ma sembra procedere bene ❤

  6. Manny 03

    Caro gatto,
    Incrocio le dita 🤞 e mi raccomando se inizi a correre con lui…non dimenticarti le mutande.
    Non fargli fare sta figura di….🤣😂
    Ti abbraccio
    Huber

  7. Manny 03

    Magari prova con il ping-pong 🤣

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