Archivi categoria: figli

Piccoli segnali positivi

In un momento in cui essere positivi ha una valenza negativa, cerco di godermi quei piccoli segnali che rappresentano giorni di sole dopo una lunghi temporali.

Le vacanze hanno fatto bene a Sylvestrino. Ora è più rilassato e affronta le sue giornate più serenamente o comunque con meno ansia rispetto a qualche settimana fa.

Da una parte la pausa scolastica non può che avergli fatto bene. Dall’altra anche la sua trimestrale iniezione di testosterone non può che aver contribuito alla sua stabilità psicologica.

Insomma i problemi ci sono, ma se non altro il clima in casa è un po’ più tranquillo.

Aiuta il fatto che esca un po’ di più con gli amici.

Aiuta anche che l’altro giorno per la prima volta abbia riscontrato un miglioramento sensibile sulla bilancia.

Anche il gatto che gira per casa aiuta moltissimo.

Ho la consapevolezza che il momento delle acque agitate tornerà ben presto, ma per il momento mi godo questo momento di calma.

9 commenti

Archiviato in figli, il gatto syl, Salute e benessere

Riflessioni di corsa

Stasera sono andato a fare i miei 11 chilometri di corsa. Un’oretta o poco più senza obiettivi di lavori particolari (ripetute, fartlek etc.) ma semplicemente corsa cuffiette e pensieri.

E sono i pensieri quelli che mi fregano.

Stamattina ho mandato a cagare una automobilista che aveva fatto una manovra azzardata. Ho avuto una reazione spropositata e questo mi ha fatto capire che il mio livello di stress si sta avvicinando ad un punto pericoloso.

Eccomi quindi la sera a correre a stemperare lo stress e pensare a quello che vorrei.

Vorrei poter sparire. Prendere uno zaino e incamminarmi senza una meta e senza pensieri. Ma non posso.

Non posso perché mio figlio ha bisogno di me e io di lui.

Allora vorrei poter essere più di aiuto. Vorrei che sparissero tutti i suoi problemi di salute e quelli psicologici che sono arrivati di conseguenza.

Vorrei che potesse vivere i suoi 18 anni come un qualsiasi diciottenne.

Vorrei che in ospedale ci entrasse solo per andare a visitare qualche conoscente che si è fatto male e non per le sue visite, esami e terapie.

Vorrei non vederlo sbuffare, stanco, ogni momento ma vorrei vederlo sorridere di più.

Vorrei vederlo anche soffrire, si soffrire, ma per le prime pene d’amore che a quell’età sembrano così dolorose ma poi quando sei grande ci sorridi su a ripensarci.

Vorrei essere come John Coffey (come la bevanda ma scritto diverso) il gigante buono che nel Miglio verde toglie il male con le sue mani e lo disperde come mosche al vento. Vorrei poter mettere la mano sulla testa di Sylvestrino e mettere le cose a posto. E se non riesco a disperdere le mosche fa niente.

Poi non vorrei altro.

PS: L’idea che avevo in mente non è andata in porto. Volevo percorrere con lui l’ultima parte del Cammino di Santiago. Troppo pesante per lui in questo momento.

Allora sto pensando ad una esperienza di volontariato insieme questa estate. Un paio di settimane a pulire spiaggie, curare le uova di tartaruga, aiutare chi ne ha bisogno o ripulire sentieri. Meglio se in un contesto internazionale con gente che arriva da tutto il mondo. Sto studiando qualche qualche ipotesi, ma se qualcuno conosce qualche realtà personalmente me lo faccia sapere.

4 commenti

Archiviato in figli, il gatto syl, me myself and I, running, Senza categoria

Alti e bassi alla ricerca di idee

Sono stati 4 giorni molto belli. Abbiamo passato molto tempo insieme, abbiamo parlato molto, ha fatto shopping (anche con il contributo delle carte di credito mia e del nonno), siamo andati a vedere il Cenacolo Vinciano, abbiamo incontrato vecchi amici, siamo andati a Zelig ed è venuto con me ad una cena coi miei ex colleghi.

Si è rilassato, l’ho visto sorridere e ridere come non faceva da tempo. La prima notte ha voluto dormire nella sua cameretta e in quelle successive ha voluto dormire con me come ai vecchi tempi. Mi ha fatto piacere sentire la sua presenza accanto a me, nonostante russasse come un trombone (gli effetti dell’intervento dal naso).

Insomma tutto perfetto.

Però è bastato tornare a casa per sprofondare velocemente nelle solite crisi, nelle solite fragilità.

Crisi di pianto, attacchi di bulimia nascosti da bugie, un clima pesante e carico di ansia tra le mura domestiche.

Oggi nel nostro gruppo di facebook, si parlava dell’impotenza (non sessuale). Ci ho visto molta attinenza con lo stato d’animo che vivo e che viviamo ormai da tempo.

Però non è proprio così. Perchè più che impotente di fronte a quello che sta vivendo mio figlio, mi sento incapace. Incapace di trovare una soluzione che però continuo a pensare ci possa essere.

Si tratta sempre di capire qual è la chiave giusta.

La proposta che gli ho fatto non è andata a buon fine. Gli avevo proposto due settimane io e lui, a fare l’ultimo tratto del cammino di Santiago (il mio sogno nel cassetto). Ha avuto 10 secondi di entusiasmo. E’ andato subito a vedere su google quanti chilometri, quanti giorni…Poi mi ha detto “se oggi arrivo stremato quando faccio 10.000 passi figurati se devo fare 20 chilometri al giorno per 2 settimane”.

In effetti è vero. Fisicamente sarebbe probabilmente troppo per lui. Però era bello pensarci e sarebbe stata un’esperienza indimenticabile per tutti e due.

Però non mi arrendo. Voglio trovare un’esperienza da fare io e lui assieme. Un viaggio, una missione, un progetto, qualcosa che ci rimanga dentro. Meglio se on the road e ancora meglio se ci permette di conoscere altre persone.

Sto pensando ad una settimana di trekking fra i rifugi (ma anche qui sarebbe troppo pesante per lui). Oppure un viaggio con la bici elettrica, magari la via Francigena. Oppure un periodo di volontariato da qualche parte, o magari un corso da sub da fare insieme. Devo inventarmi qualcosa.

Si accettano consigli.

14 commenti

Archiviato in figli, il gatto syl

Frustrazioni

Domani Sylvestrino viene qui a Milano da me. In passato sarebbe stato un momento di gioia. Chi mi segue da tanto tempo sa quanti post ho fatto per le occasioni in cui passava qualche giorno qui con me.

Questa volta però è un po’ diverso. Lui è sempre più in depressione e sente la necessità di staccare qualche giorno con la scuola. Vede nero ovunque, fa fatica a relazionarsi con gli amici e continua inesorabilmente ad aumentare di peso visto che nonostante la dieta, cede spesso alle tentazioni consolatorie di cibi che per lui sono come il veleno.

Lo abbiamo accontentato in questo suo desiderio di prendersi una pausa, ma non è normale.

Non sappiamo più cosa tentare per risollevarlo. Si sta lasciando andare ogni giorno di più. Come se la sua vita fosse un mucchietto di sabbia tenuto da un pugno incapace di trattenerla.

C’è bisogno di lui. Di un cambiamento, di un moto, di una consepevolezza e della voglia di agire e di vivere.

Finora non c’è stato nulla di tutto ciò.

Cercherò di parlargli ancora in questi giorni. Di trovare la chiave giusta per aprire quella serratura che sembra così inespugnabile. Ho in mente una cosa.

4 commenti

Archiviato in figli, il gatto syl

Riflessioni di corsa

Stasera sono andato a correre. Senza obiettivi se non quello di correre senza forzare per una decina di chilometri.

Sylvestrino in questi giorni è a Riccione col nonno. Finora tutto andava bene e lui era abbastanza tranquillo.

Stasera lui e il nonno erano invitati a casa di amici.

Insomma tutto sembrava ok.

Invece mentre ero a metà percorso mi chiama, disperato. In piena crisi di panico. Mi fermo e cerco di calmarlo per capire cosa sia successo. Non riesce nemmeno a parlare da quanto è agitato. Urla, piange, temo sia successo qualcosa di grave.

Dopo qualche minuto capisco il motivo della disperazione. Si era addormentato ed era in ritardo per la cena. Il nonno non rispondeva al telefonino (e quando mai…) e lui si è fatto prendere dall’ansia per il ritardo, la figura da maleducato.

In realtà la sua disperazione era legata alla perenne inadeguatezza che evidentemente continua a sentire nei confronti degli altri. Per il suo aspetto, per ciò che (non) riesce a fare, per la sua stanchezza, la sua goffaggine. Ecco quindi che basta una banalissimo contrattempo per mandarlo in panico.

Ho passato un quarto d’ora abbondante per riportarlo alla calma. Per fargli capire che è in vacanza e che non c’è motivo per andare in panico per un po’ di ritardo. Basta chiamare e avvertirli del contrattempo.

Gli parlo con calma usando un tono di voce che sia il più tranquillo possibile. Alcuni passanti che mi vedono osservano un po’ straniti questo runner sudato che sembra parli da solo (avevo le cuffiette senza filo).

“Respira con me, respiri profondi, inspira….espira. Va tutto bene, non è successo nulla.”

Alla fine sono riuscito a calmarlo

Poi ho ripreso la corsa senza altro obiettivo che non quello di tornare quanto prima a casa, nel caso avesse ancora bisogno.

Mi sale un magone quando lo sento così fragile. Il mio gigante di argilla che mai meriterebbe una croce così da portare addosso.

Tanti passi sono ancora da percorrere.

Resilienza la parola d’ordine.

La mia playlist mi ha proposto questa canzone durante il mio ritorno a casa. Sembra perfetta.

15 commenti

Archiviato in figli, il gatto syl, me myself and I

La stanchezza

La stanchezza non mi ha mai preoccupato. Pratico sport di resistenza e sono abituato alla fatica fisica prolungata. Ma qua più che di fatica fisica si tratta di fatica mentale.

Sylvestrino continua ad essere un’equazione insoluta. Il peso aumenta insesorabile e l’obesità ha ormai raggiunto livelli preoccupanti. Pesa come me e ormai indossa maglie e pantaloni miei nonostante ci siano 20 centimetri di differenza tra me e lui. Comincia a fare fatica a muoversi e meno si muove e meno gli viene voglia di farlo. Anche la nutrizionista sembra impotente nel riuscire a trovare una soluzione per invertire la sua crescita ponderale. Lui nel frattempo sta scivolando in un baratro psicologico dalle pareti sempre più ripide e scivolose. Fatica nelle relazioni con gli amici e passa sempre più tempo nell’inedia più totale tra repentini sbalzi di umore che mettono a dura prova i nervi di noi genitori.

Sembra non crederci. Sembra si stia lasciando andare ad un destino che subisce passivamente e su cui non crede possa avere alcun potere.

Ma non è così, cazzo.

Sicuramente non potrà avere una vita facile, ma di certo può avere molto di meglio rispetto a ciò che ha ora. Deve solo capirlo e crederci.

Mille volte provo a farglielo capire, a spiegarglielo, a motivarlo e spronarlo. Ma sembra di parlare ad un muro. Pagherei per dover essere io a combattere questa battaglia al posto suo.

L’unica notizia positiva degli ultimi mesi è stata la sua promozione a scuola. A Pasqua non ci avrei scommesso un euro e invece ce l’ha fatta. Almeno può passare un’estate senza pensare ai libri.

Nel frattempo si avvicina il momento della prossima risonanza di controllo, la prima da quando ha iniziato a prendere l’ormone della crescita e stavolta il timore di un risveglio del mostro è molto più tangibile.

Ci sono serate in cui vado a letto distrutto e vorrei non svegliarmi più, ma è un lusso che non posso concedermi. Domani sorgerà il sole e la speranza è che arrivi davvero l’alba di un nuovo giorno.

19 commenti

Archiviato in figli, il gatto syl, me myself and I

Ci vorrebbe la bacchetta magica

Ma per il momento non l’abbiamo ancora trovata.

Ci aggrappiamo con le nostre speranze alla medicina, alla scienza.

Settimana scorsa abbiamo chiesto un secondo consulto ad una dottoressa di Milano specializzata in questo genere di tumori e ai problemi ad esso correlati. Se non altro ci ha confermato che la terapia che sta seguendo è quella che farebbe fare anche lei. Il percorso è quello giusto quindi. Però il problema rimane.

Mi ha messo in contatto con uno specialista sulla piazza di Bologna, primario di endocrinologia con un curriculum chilometrico. L’altro ieri ci ho parlato. Mi ha detto che si sarebbe messo in contatto con il medico che lo sta seguendo in questo momento per trovare una collaborazione. Me lo auguro immensamente. Vorrebbe dire poter provare delle terapie sperimentali. Per noi sarebbe la famosa bacchetta dai magici poteri, pur sapendo dei rischi che tutto ciò che è sperimentale può comportare. Ma quando stai camminando sul bordo di un baratro, ti aggrappi alla speranza come se fosse una cima che ti gettano mentre stai affogando.

Però mi ha anche detto che comunque il suo metabolismo basale non funziona e non funzionerà più.

Ognuno di noi consuma calorie anche mentre dorme. Lui no. Quindi per poter tentare di mantere un peso “normale”, oltre a seguire costantemente una dieta equilibrata e a basso contenuto calorico, dovrà svolgere un’intensa attività fisica. Solo che lui non è come me. Io ho fatto dell’attività sportiva, della resistenza, una passione, una valvola di sfogo.

Ma lui non è come me.

Inoltre anche se riuscirà a capire che per lui sarà “vitale” fare almeno un’ora di attività sportiva ogni giorno, non so come la sua dieta potrà dargli le energie necessarie. Senza contare che il suo fisico non lo aiuterà e in questo stato di affaticamento dovrà probabilmente aumentare la sua dose di cortisone con tutto ciò che ne consegue.

Cazzo una maledetta equazione che non si riesce a risolvere.

Ci vorrebbe una bacchetta magica.

7 commenti

Archiviato in figli, il gatto syl, me myself and I, Senza categoria

Che cazzo di natale

Non va bene. I medici non riescono a trovare una soluzione che possa migliore la situazione. La dieta che segue è sempre più stretta. Da inizio dicembre ha iniziato quella chetogenica (assenza quasi totale di carboidrati) ma ciò nonostante continua inesorabilmente ad ingrassare. Non lo riconosco più e non si riconosce più nemmeno lui. Io che seguo la sua dieta per solidarietà, sgarrando non appena lui non c’è, ho già perso 11 chili. Lui invece continua a metterli su. Pagherei col mio sangue perché avvenisse il contrario.

E’ sempre più demoralizzato. E non posso non comprenderlo.

Lui non si merita tutto questo. E non c’è giorno, ora, minuto in cui non mi chieda perchè. Perché lui.

Viene voglia di sbattere la testa contro il muro.

Anche cercando tra gli articoli medici leggo che “L’obesità ipotalamica presente frequentemente nei pazienti soprattutto giovani che hanno subito danni da tumori o terapie chiurgiche all’encefalo…non ha trovato ad oggi un trattamento realmente efficace”. E quindi? Come faccio a spiegare a mio figlio che i medici non sanno che pesci pigliare. Come faccio a spiegargli che dopo aver gioito per aver avuto salva la vita dopo quel delicatissimo intervento, ora rischia di essere condannato a vivere una vita di merda.

Quest’anno niente auguri. Non c’è proprio nulla di cui festeggiare.

10 commenti

Archiviato in figli, me myself and I, Salute e benessere, Senza categoria

Il guerriero di cristallo

Luci e ombre. Poche le prime e tante le seconde.

Partiamo dal controllo dei tre mesi. Del tumore grosso come una pallina da ping pong ne è rimasto solo una piccola ombra aggrappata al nervo ottico. Finchè rimane piccola non desta preoccupazioni. Sarà la nostra spada di Damocle.

Il resto però ci preoccupa di più.

Il responso dell’endocrinologo non è buono. L’ipofisi è definitivamente compromessa e non può più generare gli ormoni di cui lui avrebbe bisogno. Sarà necessario intervenire con una cura ad hoc. Però anche qui il quadro è un po’ sfocato:

la crescita sembra abbia ancora qualche margine di miglioramento. Lui è oggettivamente bassino (159cm.) e se potesse guadagnare qualche centimetro male non gli farebbe. Ma allo stesso tempo anche lo sviluppo è stato interrotto a metà. Ciò vuol dire che anche in questo caso bisogna intervenire artificialmente per farlo uscire dalla pubertà. Però gli ormoni della crescita inibiscono quelli dello sviluppo e viceversa, per cui i medici dovranno capire bene come e quando intervenire.

Inoltre tutto questo non consente al suo metabolismo di lavorare correttamente, per cui si ritrova, nonostante la sua dieta ferrea, a non perdere peso.

Nel frattempo lui è sempre più fragile. Il mio guerriero di cristallo.

Basta un minimo contrattempo per farlo andare in ansia, sfociando in crisi vere e proprie. Un’interrogazione, il controllo del peso, un piccolo disappunto. Il problema però è che non ha solo una crisi, con pianti isterici e difficoltà respiratorie, ma arriva ad avere fenomeni di autolesionismo. Si gratta compulsivamente le braccia fino a farle sanguinare, si strappa i capelli (addirittura una volta in cui noi non eravamo con lui se li è rasati a zero).

La sua ex fidanzatina (sono rimasti però amici) ci ha chiamato preoccupata per i discorsi che gli ha sentito fare.

Abbiamo paura a lasciarlo da solo e ci siamo organizzati per stare sempre con lui a casa, soprattutto quando ha scuola e interrogazioni on line.

Inoltre gli abbiamo creato intorno a lui una sorta di team cuscinetto per aiutarlo ad uscire da questo suo momento così complicato: Un paio di ragazzi che gli fanno da tutor per lo studio; un nutrizionista per l’alimentazione; un personal trainer per la sua ripresa fisica; lo psicologo; il coinvolgimento degli insegnanti e un piano didattico mirato per le sue possibilità. Una squadra vera e propria (oltre a noi genitori ovviamente) che lavora per lui.

Oltre a questo stiamo cercando di metterlo in contatto con persone che hanno passato quello che ha passato lui e che a distanza di tempo ne sono usciti con successo. Così che possa avere anche dei modelli di riferimento per vedere il futuro ancora positivamente.

Lui deve ancora metabolizzare ciò che gli è accaduto. Forse dobbiamo farlo anche noi.

Penso che il tempo sarà la più efficace delle medicine.

Questa è una maratona. Ne usciremo solo con la giusta dose di resilienza (parola che odio).

22 commenti

Archiviato in figli, Salute e benessere, Senza categoria

Lavori in corso

Piccolo aggiornamento su come prosegue in percorso di ripresa di Sylvestrino.

Complessivamente direi che va bene. Frequenta scuola con costanza e fra poco vedremo se anche con profitto. Sicuramente dimostra interesse e senso di responsabilità, più di quel che avveniva prima del grande tsunami.

Esce con gli amici, spesso e con le normali modalità con cui lo dovrebbe fare un qualsiasi adolescente. Si sa limitare, capisce quando il suo fisico richiede riposo e allora torna a casa. Non sembra bere, almeno non in maniera preoccupante. Ha ripreso a fumare, spero poco.

Non può fare ancora attività fisica in maniera importante e si limita a delle gran camminate. Gli ho regalato un contapassi e si è dato l’obiettivo di fare almeno 10.000 passi ogni giorno. Ci riesce abbondantemente quasi tutti i giorni.

Continua a prendere farmaci più volte al giorno a cui si sono aggiunti anche vari integratori (ferro, vitamina D e altre sostanze). Abbiamo i telefonini che suonano come in un concerto più volte al giorno per ricordarci quando e cosa prendere.

Purtroppo tra i farmaci che prende c’è anche il cortisone che in questo momento è quello che crea più problemi. E’ ingrassato notevolmente gonfiandosi. Ha ripreso in un mese i 14 chili che aveva perso nei mesi precedenti l’operazione. L’abbiamo portato da un nutrizionista che gli ha dato una dieta abbastanza rigida e povera di zuccheri. Lui è responsabile e la segue senza sgarrare troppo. Il problema è che nonostante questo non accenna a diminuire di peso. Almeno si è fermato nel prendere chili, ma quando dopo due settimane di dieta ha visto che non aveva recuperato nemmeno un chilo si è fatto prendere dallo scoramento. Non è stata una mattina facile quella, ero mortificato io per lui e non posso immaginare come possa sentirsi un ragazzo di 16 anni che vive in un mondo che si nutre di immagine.

Spero che possano diminuire il cortisone quanto prima, anche se c’è il rischio che debba continuare a prenderlo a lungo, forse per sempre. Questo vuol dire che più di altri dovrà stare attento all’alimentazione. Vorrei che nel momento in cui potrà riprendere l’attività fisica si potesse appassionare alla corsa, sarebbe un buon modo per raggiungere e mantenere i suoi difficili obiettivi di equilibrio fisico. Ho già trovato una tabella per iniziarlo, in maniera molto blanda, al running. Magari è la volta buona che riprendo anche io con lui (settimana scorsa ho provato dopo mesi a correre per 5km e mi hanno fatto male le gambe per tre giorni).

A novembre tra le varie visite mediche di controllo, ha quella più importante. Una risonanza magnetica che dovrà essere analizzata dal professore che lo ha operato. Incrociamo le dita affinchè non ci siano brutte sorprese, anche se temo diverrà una costante per lungo tempo. Inoltre ha la visita dall’endocrinologa che spero possa far allentare la dipendenza dai farmaci.

Lui è bravo. Tranne in qualche caso in cui si sfoga, non fa pesare il fatto che un ragazzo della sua età dovrebbe avere come problemi principali l’interrogazione a scuola o le prime cotte adolescenziali e non gli esami del sangue e la pastiglia delle 14,30.

Io vorrei vederlo solo ridere e sorridere senza pensieri. La strada è ancora lunga ma la maratona mi ha insegnato a non averne paura.

14 commenti

Archiviato in figli, il gatto syl, me myself and I, Salute e benessere