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Alti e bassi alla ricerca di idee

Sono stati 4 giorni molto belli. Abbiamo passato molto tempo insieme, abbiamo parlato molto, ha fatto shopping (anche con il contributo delle carte di credito mia e del nonno), siamo andati a vedere il Cenacolo Vinciano, abbiamo incontrato vecchi amici, siamo andati a Zelig ed è venuto con me ad una cena coi miei ex colleghi.

Si è rilassato, l’ho visto sorridere e ridere come non faceva da tempo. La prima notte ha voluto dormire nella sua cameretta e in quelle successive ha voluto dormire con me come ai vecchi tempi. Mi ha fatto piacere sentire la sua presenza accanto a me, nonostante russasse come un trombone (gli effetti dell’intervento dal naso).

Insomma tutto perfetto.

Però è bastato tornare a casa per sprofondare velocemente nelle solite crisi, nelle solite fragilità.

Crisi di pianto, attacchi di bulimia nascosti da bugie, un clima pesante e carico di ansia tra le mura domestiche.

Oggi nel nostro gruppo di facebook, si parlava dell’impotenza (non sessuale). Ci ho visto molta attinenza con lo stato d’animo che vivo e che viviamo ormai da tempo.

Però non è proprio così. Perchè più che impotente di fronte a quello che sta vivendo mio figlio, mi sento incapace. Incapace di trovare una soluzione che però continuo a pensare ci possa essere.

Si tratta sempre di capire qual è la chiave giusta.

La proposta che gli ho fatto non è andata a buon fine. Gli avevo proposto due settimane io e lui, a fare l’ultimo tratto del cammino di Santiago (il mio sogno nel cassetto). Ha avuto 10 secondi di entusiasmo. E’ andato subito a vedere su google quanti chilometri, quanti giorni…Poi mi ha detto “se oggi arrivo stremato quando faccio 10.000 passi figurati se devo fare 20 chilometri al giorno per 2 settimane”.

In effetti è vero. Fisicamente sarebbe probabilmente troppo per lui. Però era bello pensarci e sarebbe stata un’esperienza indimenticabile per tutti e due.

Però non mi arrendo. Voglio trovare un’esperienza da fare io e lui assieme. Un viaggio, una missione, un progetto, qualcosa che ci rimanga dentro. Meglio se on the road e ancora meglio se ci permette di conoscere altre persone.

Sto pensando ad una settimana di trekking fra i rifugi (ma anche qui sarebbe troppo pesante per lui). Oppure un viaggio con la bici elettrica, magari la via Francigena. Oppure un periodo di volontariato da qualche parte, o magari un corso da sub da fare insieme. Devo inventarmi qualcosa.

Si accettano consigli.

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Frustrazioni

Domani Sylvestrino viene qui a Milano da me. In passato sarebbe stato un momento di gioia. Chi mi segue da tanto tempo sa quanti post ho fatto per le occasioni in cui passava qualche giorno qui con me.

Questa volta però è un po’ diverso. Lui è sempre più in depressione e sente la necessità di staccare qualche giorno con la scuola. Vede nero ovunque, fa fatica a relazionarsi con gli amici e continua inesorabilmente ad aumentare di peso visto che nonostante la dieta, cede spesso alle tentazioni consolatorie di cibi che per lui sono come il veleno.

Lo abbiamo accontentato in questo suo desiderio di prendersi una pausa, ma non è normale.

Non sappiamo più cosa tentare per risollevarlo. Si sta lasciando andare ogni giorno di più. Come se la sua vita fosse un mucchietto di sabbia tenuto da un pugno incapace di trattenerla.

C’è bisogno di lui. Di un cambiamento, di un moto, di una consepevolezza e della voglia di agire e di vivere.

Finora non c’è stato nulla di tutto ciò.

Cercherò di parlargli ancora in questi giorni. Di trovare la chiave giusta per aprire quella serratura che sembra così inespugnabile. Ho in mente una cosa.

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Vecchi amori

Alla fine non solo ho provato il crossfit ma ho pure provato la ginnastica militare dinamica, un’attività in qualche modo simile al crossfit per intensità che però si svolge senza atrezzi e quindi, forse, con qualche pericolo in meno di avere infortuni.

Mi sono trovato quindi a provare, ben allineato con altri militari come me a svolgere salti, flessioni, piegamenti e chi pù ne ha più ne metta, sotto gli ordini di un istruttore che però non somigliava molto al sergente Foley di Ufficiale e gentiluomo.

Durissimo ma divertente, se non fosse che anche in questo caso ho impiegato tre giorni per riprendermi fisicamente (rinunciando quindi ad altri allenamenti di corsa). Si lo so, era la prima lezione e poi le altre sarebbero andate meglio. Però ho capito che per poter godere dei benefici muscolari e ridurre i tempi di recupero, avrei come minimo dovuto fare 2 se non 3 allenamenti alla settimana. Ma così facendo avrei sacrificato quasi del tutto la corsa (o il ciclismo)…per cui niente.

Alla fine ho comprato un bel paio di scarpette nuove una bella maglia gialla fluo invernale e ho ripreso a correre.

Se non fosse per una fastidiosa influenza che mi ha ulteriormente fermato probabilmente nell’allenamento di questa sera avrei fatto molta meno fatica, però so che è questione di tempo.

Devo riprendere a correre almeno tre volte la settimana, inserire almeno un allenamento con ripetute o comunque che mi spinga al di fuori della mia comfort-zone e un allenamento un po’ più corposo nel weekend.

Ho un inverno davanti e magari in primavera potrei provare a rimettermi il pettorale per qualche mezza…

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Pet terapy

Crediamo nella scienza e nella medicina, ma per non lasciare nulla di intentato, proviamo anche la pet terapy.

Magari Syilvestrino con un “fratellino” si distrae e trova nuovi stimoli.

Non so se funzionerà o meno ma lui è proprio un amore. Ha due mesi e si chiama Yuki. Da domenica ha una nuova casetta.

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Riflessioni di corsa

Stasera sono andato a correre. Senza obiettivi se non quello di correre senza forzare per una decina di chilometri.

Sylvestrino in questi giorni è a Riccione col nonno. Finora tutto andava bene e lui era abbastanza tranquillo.

Stasera lui e il nonno erano invitati a casa di amici.

Insomma tutto sembrava ok.

Invece mentre ero a metà percorso mi chiama, disperato. In piena crisi di panico. Mi fermo e cerco di calmarlo per capire cosa sia successo. Non riesce nemmeno a parlare da quanto è agitato. Urla, piange, temo sia successo qualcosa di grave.

Dopo qualche minuto capisco il motivo della disperazione. Si era addormentato ed era in ritardo per la cena. Il nonno non rispondeva al telefonino (e quando mai…) e lui si è fatto prendere dall’ansia per il ritardo, la figura da maleducato.

In realtà la sua disperazione era legata alla perenne inadeguatezza che evidentemente continua a sentire nei confronti degli altri. Per il suo aspetto, per ciò che (non) riesce a fare, per la sua stanchezza, la sua goffaggine. Ecco quindi che basta una banalissimo contrattempo per mandarlo in panico.

Ho passato un quarto d’ora abbondante per riportarlo alla calma. Per fargli capire che è in vacanza e che non c’è motivo per andare in panico per un po’ di ritardo. Basta chiamare e avvertirli del contrattempo.

Gli parlo con calma usando un tono di voce che sia il più tranquillo possibile. Alcuni passanti che mi vedono osservano un po’ straniti questo runner sudato che sembra parli da solo (avevo le cuffiette senza filo).

“Respira con me, respiri profondi, inspira….espira. Va tutto bene, non è successo nulla.”

Alla fine sono riuscito a calmarlo

Poi ho ripreso la corsa senza altro obiettivo che non quello di tornare quanto prima a casa, nel caso avesse ancora bisogno.

Mi sale un magone quando lo sento così fragile. Il mio gigante di argilla che mai meriterebbe una croce così da portare addosso.

Tanti passi sono ancora da percorrere.

Resilienza la parola d’ordine.

La mia playlist mi ha proposto questa canzone durante il mio ritorno a casa. Sembra perfetta.

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La stanchezza

La stanchezza non mi ha mai preoccupato. Pratico sport di resistenza e sono abituato alla fatica fisica prolungata. Ma qua più che di fatica fisica si tratta di fatica mentale.

Sylvestrino continua ad essere un’equazione insoluta. Il peso aumenta insesorabile e l’obesità ha ormai raggiunto livelli preoccupanti. Pesa come me e ormai indossa maglie e pantaloni miei nonostante ci siano 20 centimetri di differenza tra me e lui. Comincia a fare fatica a muoversi e meno si muove e meno gli viene voglia di farlo. Anche la nutrizionista sembra impotente nel riuscire a trovare una soluzione per invertire la sua crescita ponderale. Lui nel frattempo sta scivolando in un baratro psicologico dalle pareti sempre più ripide e scivolose. Fatica nelle relazioni con gli amici e passa sempre più tempo nell’inedia più totale tra repentini sbalzi di umore che mettono a dura prova i nervi di noi genitori.

Sembra non crederci. Sembra si stia lasciando andare ad un destino che subisce passivamente e su cui non crede possa avere alcun potere.

Ma non è così, cazzo.

Sicuramente non potrà avere una vita facile, ma di certo può avere molto di meglio rispetto a ciò che ha ora. Deve solo capirlo e crederci.

Mille volte provo a farglielo capire, a spiegarglielo, a motivarlo e spronarlo. Ma sembra di parlare ad un muro. Pagherei per dover essere io a combattere questa battaglia al posto suo.

L’unica notizia positiva degli ultimi mesi è stata la sua promozione a scuola. A Pasqua non ci avrei scommesso un euro e invece ce l’ha fatta. Almeno può passare un’estate senza pensare ai libri.

Nel frattempo si avvicina il momento della prossima risonanza di controllo, la prima da quando ha iniziato a prendere l’ormone della crescita e stavolta il timore di un risveglio del mostro è molto più tangibile.

Ci sono serate in cui vado a letto distrutto e vorrei non svegliarmi più, ma è un lusso che non posso concedermi. Domani sorgerà il sole e la speranza è che arrivi davvero l’alba di un nuovo giorno.

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Ci vorrebbe la bacchetta magica

Ma per il momento non l’abbiamo ancora trovata.

Ci aggrappiamo con le nostre speranze alla medicina, alla scienza.

Settimana scorsa abbiamo chiesto un secondo consulto ad una dottoressa di Milano specializzata in questo genere di tumori e ai problemi ad esso correlati. Se non altro ci ha confermato che la terapia che sta seguendo è quella che farebbe fare anche lei. Il percorso è quello giusto quindi. Però il problema rimane.

Mi ha messo in contatto con uno specialista sulla piazza di Bologna, primario di endocrinologia con un curriculum chilometrico. L’altro ieri ci ho parlato. Mi ha detto che si sarebbe messo in contatto con il medico che lo sta seguendo in questo momento per trovare una collaborazione. Me lo auguro immensamente. Vorrebbe dire poter provare delle terapie sperimentali. Per noi sarebbe la famosa bacchetta dai magici poteri, pur sapendo dei rischi che tutto ciò che è sperimentale può comportare. Ma quando stai camminando sul bordo di un baratro, ti aggrappi alla speranza come se fosse una cima che ti gettano mentre stai affogando.

Però mi ha anche detto che comunque il suo metabolismo basale non funziona e non funzionerà più.

Ognuno di noi consuma calorie anche mentre dorme. Lui no. Quindi per poter tentare di mantere un peso “normale”, oltre a seguire costantemente una dieta equilibrata e a basso contenuto calorico, dovrà svolgere un’intensa attività fisica. Solo che lui non è come me. Io ho fatto dell’attività sportiva, della resistenza, una passione, una valvola di sfogo.

Ma lui non è come me.

Inoltre anche se riuscirà a capire che per lui sarà “vitale” fare almeno un’ora di attività sportiva ogni giorno, non so come la sua dieta potrà dargli le energie necessarie. Senza contare che il suo fisico non lo aiuterà e in questo stato di affaticamento dovrà probabilmente aumentare la sua dose di cortisone con tutto ciò che ne consegue.

Cazzo una maledetta equazione che non si riesce a risolvere.

Ci vorrebbe una bacchetta magica.

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Lavori in corso

Piccolo aggiornamento su come prosegue in percorso di ripresa di Sylvestrino.

Complessivamente direi che va bene. Frequenta scuola con costanza e fra poco vedremo se anche con profitto. Sicuramente dimostra interesse e senso di responsabilità, più di quel che avveniva prima del grande tsunami.

Esce con gli amici, spesso e con le normali modalità con cui lo dovrebbe fare un qualsiasi adolescente. Si sa limitare, capisce quando il suo fisico richiede riposo e allora torna a casa. Non sembra bere, almeno non in maniera preoccupante. Ha ripreso a fumare, spero poco.

Non può fare ancora attività fisica in maniera importante e si limita a delle gran camminate. Gli ho regalato un contapassi e si è dato l’obiettivo di fare almeno 10.000 passi ogni giorno. Ci riesce abbondantemente quasi tutti i giorni.

Continua a prendere farmaci più volte al giorno a cui si sono aggiunti anche vari integratori (ferro, vitamina D e altre sostanze). Abbiamo i telefonini che suonano come in un concerto più volte al giorno per ricordarci quando e cosa prendere.

Purtroppo tra i farmaci che prende c’è anche il cortisone che in questo momento è quello che crea più problemi. E’ ingrassato notevolmente gonfiandosi. Ha ripreso in un mese i 14 chili che aveva perso nei mesi precedenti l’operazione. L’abbiamo portato da un nutrizionista che gli ha dato una dieta abbastanza rigida e povera di zuccheri. Lui è responsabile e la segue senza sgarrare troppo. Il problema è che nonostante questo non accenna a diminuire di peso. Almeno si è fermato nel prendere chili, ma quando dopo due settimane di dieta ha visto che non aveva recuperato nemmeno un chilo si è fatto prendere dallo scoramento. Non è stata una mattina facile quella, ero mortificato io per lui e non posso immaginare come possa sentirsi un ragazzo di 16 anni che vive in un mondo che si nutre di immagine.

Spero che possano diminuire il cortisone quanto prima, anche se c’è il rischio che debba continuare a prenderlo a lungo, forse per sempre. Questo vuol dire che più di altri dovrà stare attento all’alimentazione. Vorrei che nel momento in cui potrà riprendere l’attività fisica si potesse appassionare alla corsa, sarebbe un buon modo per raggiungere e mantenere i suoi difficili obiettivi di equilibrio fisico. Ho già trovato una tabella per iniziarlo, in maniera molto blanda, al running. Magari è la volta buona che riprendo anche io con lui (settimana scorsa ho provato dopo mesi a correre per 5km e mi hanno fatto male le gambe per tre giorni).

A novembre tra le varie visite mediche di controllo, ha quella più importante. Una risonanza magnetica che dovrà essere analizzata dal professore che lo ha operato. Incrociamo le dita affinchè non ci siano brutte sorprese, anche se temo diverrà una costante per lungo tempo. Inoltre ha la visita dall’endocrinologa che spero possa far allentare la dipendenza dai farmaci.

Lui è bravo. Tranne in qualche caso in cui si sfoga, non fa pesare il fatto che un ragazzo della sua età dovrebbe avere come problemi principali l’interrogazione a scuola o le prime cotte adolescenziali e non gli esami del sangue e la pastiglia delle 14,30.

Io vorrei vederlo solo ridere e sorridere senza pensieri. La strada è ancora lunga ma la maratona mi ha insegnato a non averne paura.

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Un piccolo aggiornamento

L’intervento è andato bene. Il 28 luglio 2020 lo ricorderò come il giorno più angosciante e allo stesso tempo felice della mia vita.

Un intervento di quasi 6 ore, a cui si aggiungono i tempi di preparazione. In pratica ho visto mio figlio entrare in sala operatoria alle 8,30 e ho visto il professore che lo ha operato entrare nella nostra stanza quasi 8 ore dopo, dicendoci che l’intervento era andato bene. Il tumore è stato completamente asportato e non sembrano essere lese parti del cervello.

Quando è uscito dalla camera mi sono sciolto in un pianto liberatorio di felicità, identico a quello che avevo avuto il giorno di 16 anni fa in cui un’ostretica mi diede per la prima volta mio figlio in braccio.

Oramai è passata più di una settimana ed è stato un seguirsi di piccoli passi, segnali di una ripresa che sarà ancora lunga. L’uscita dalla terapia intensiva, i primi pasti, le flebo che diminuiscono, i cateteri che spariscono, i primi passi.

Ci vorranno diversi mesi per la conferma della completa ripresa, il medico dice addirittura che ci potrebbe volere un anno per capire se è tutto a posto.

Per il momento le sue difficoltà più grosse sono il raggiungimento di un equilibrio elettrolitico corretto (acqua e sali che ingerisce versus pipì che espelle), la memoria a breve non ancora ripristinata (continua a chiedere ripetutamente le stesse cose a distanza di pochi minuti, sembra un 16 colpito da ahzeimer precoce), la vista ancora molto sfocata ed un tono muscolare ovviamente insufficente.

Però i medici ci dicono che fa parte del normale decorso post-operatorio.

Lui dopo i primi giorni in cui non sembrava rendersi conto di cosa gli era capitato, ora comincia a capire e a reagire, a volte con rabbia, a questo ciclone che ha stravolto la sua vita.

Noi siamo fiduciosi e non vediamo che l’ora che torni a casa.

Lui vuole andare a Riccione (prima che l’estate finisca) e ci ha pure strappato il permesso per un tatuaggio quando tutto sarà finito. Ci sta.

Saremo la luce in fondo al tunnel... - Pianeta Verticale Alba ...

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24/7 – Non so nemmeno perché lo scrivo qui

Sylvestrino è ricoverato da 5 giorni. Ormai non ce la faceva più a camminare senza stancarsi, dormiva sempre…speravamo che l’aria di Riccione potesse dargli stimoli positivi ma invece niente.

Abbiamo chiesto al neurologo che l’ha visitato se non fosse il caso di ricoverarlo per fare più velocemente gli esami che doveva fare e così è stato.

L’hanno rivoltato come un calzino, esami su esami fino all’ultimo, la risonanza magnetica.

Poco dopo averla finita i medici ci hanno convocato. Non un buon segno.

Nello studio dove ci hanno accolto erano in 6 e anche questo non era un buon segno.

Dentro di me avevo una grande paura che non avevo mai confessato a nessuno, proprio per esorcizzarla, ma così non è stato e la diagnosi è una mazzata sui denti.

Tumore al cervello.

5 centimetri per 4. Ci hanno ftto vedere le immagini ed è impressionante, è come se avesse una pallina da ping pong ficcata in mezzo al cranio.

E’, almeno quello, operabile. Ci hanno trasferito in un ospedale specializzato in questo tipo di interventi. Sarà un’operazione lunga, con tante incognite (riusciranno a togliere tutto? Riusciranno a non ledere parti del cervello?) e con un decorso lungo. Lunedì o martedì sarà il giorno della verità.

Lui è tosto, ha voluto sapere tutto anche se a volte sembra non abbia capito bene che cosa gli sia capitato.

16 anni (ormai lui dice che va per i 17).

Ho paura e ne ha anche mia moglie anche se ovviamente a lui non lo diamo a vedere. Cerco di essere sempre ironico, sorridente, di sfotterlo come sempre.

“Chissà se una volta operato non torni ad avere gusti musicali più decenti” gli ho detto quando mi ha chiesto di sentire questa canzone. Oggi è il 24/7.

“Seguo soltanto il mio cuore (cuore)
Anche se porta a un errore”

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