Stasera sono andato a fare i miei 11 chilometri di corsa. Un’oretta o poco più senza obiettivi di lavori particolari (ripetute, fartlek etc.) ma semplicemente corsa cuffiette e pensieri.
E sono i pensieri quelli che mi fregano.
Stamattina ho mandato a cagare una automobilista che aveva fatto una manovra azzardata. Ho avuto una reazione spropositata e questo mi ha fatto capire che il mio livello di stress si sta avvicinando ad un punto pericoloso.
Eccomi quindi la sera a correre a stemperare lo stress e pensare a quello che vorrei.
Vorrei poter sparire. Prendere uno zaino e incamminarmi senza una meta e senza pensieri. Ma non posso.
Non posso perché mio figlio ha bisogno di me e io di lui.
Allora vorrei poter essere più di aiuto. Vorrei che sparissero tutti i suoi problemi di salute e quelli psicologici che sono arrivati di conseguenza.
Vorrei che potesse vivere i suoi 18 anni come un qualsiasi diciottenne.
Vorrei che in ospedale ci entrasse solo per andare a visitare qualche conoscente che si è fatto male e non per le sue visite, esami e terapie.
Vorrei non vederlo sbuffare, stanco, ogni momento ma vorrei vederlo sorridere di più.
Vorrei vederlo anche soffrire, si soffrire, ma per le prime pene d’amore che a quell’età sembrano così dolorose ma poi quando sei grande ci sorridi su a ripensarci.
Vorrei essere come John Coffey (come la bevanda ma scritto diverso) il gigante buono che nel Miglio verde toglie il male con le sue mani e lo disperde come mosche al vento. Vorrei poter mettere la mano sulla testa di Sylvestrino e mettere le cose a posto. E se non riesco a disperdere le mosche fa niente.
Poi non vorrei altro.
PS: L’idea che avevo in mente non è andata in porto. Volevo percorrere con lui l’ultima parte del Cammino di Santiago. Troppo pesante per lui in questo momento.
Allora sto pensando ad una esperienza di volontariato insieme questa estate. Un paio di settimane a pulire spiaggie, curare le uova di tartaruga, aiutare chi ne ha bisogno o ripulire sentieri. Meglio se in un contesto internazionale con gente che arriva da tutto il mondo. Sto studiando qualche qualche ipotesi, ma se qualcuno conosce qualche realtà personalmente me lo faccia sapere.
Alla fine non solo ho provato il crossfit ma ho pure provato la ginnastica militare dinamica, un’attività in qualche modo simile al crossfit per intensità che però si svolge senza atrezzi e quindi, forse, con qualche pericolo in meno di avere infortuni.
Mi sono trovato quindi a provare, ben allineato con altri militari come me a svolgere salti, flessioni, piegamenti e chi pù ne ha più ne metta, sotto gli ordini di un istruttore che però non somigliava molto al sergente Foley di Ufficiale e gentiluomo.
Durissimo ma divertente, se non fosse che anche in questo caso ho impiegato tre giorni per riprendermi fisicamente (rinunciando quindi ad altri allenamenti di corsa). Si lo so, era la prima lezione e poi le altre sarebbero andate meglio. Però ho capito che per poter godere dei benefici muscolari e ridurre i tempi di recupero, avrei come minimo dovuto fare 2 se non 3 allenamenti alla settimana. Ma così facendo avrei sacrificato quasi del tutto la corsa (o il ciclismo)…per cui niente.
Alla fine ho comprato un bel paio di scarpette nuove una bella maglia gialla fluo invernale e ho ripreso a correre.
Se non fosse per una fastidiosa influenza che mi ha ulteriormente fermato probabilmente nell’allenamento di questa sera avrei fatto molta meno fatica, però so che è questione di tempo.
Devo riprendere a correre almeno tre volte la settimana, inserire almeno un allenamento con ripetute o comunque che mi spinga al di fuori della mia comfort-zone e un allenamento un po’ più corposo nel weekend.
Ho un inverno davanti e magari in primavera potrei provare a rimettermi il pettorale per qualche mezza…
So di andare su un argomento spinoso dove incontrerò anche pareri molto discordanti dal mio, però oggi che è il 15 ottobre mi sembra il momento giusto per dire la mia.
Io sono favorevole e vi spiego le mie ragioni.
Durante la pandemia, mio figlio ha cominciato ad avere i primi disturbi. Pensavamo fossero di natura psicologica e invece abbiamo poi scoperto che un tumore di 5 centimetri aveva pensato di mettere su casa proprio nel centro del suo cervello.
Però c’era il COVID, eravamo nel pieno della prima ondata. Abbiamo provato a chiedere di fare dei controlli al nostro medico di base, ma lei si rifiutava di visitare e ci ha semplicemente detto di dargli un po’ di vitamina C come integratore se non mangiava.
La faccio breve…abbiamo cambiato medico ma abbiamo perso del tempo. Perché quando poi ha potuto fare gli esami e soprattutto la risonanza che ha rivelato quel che aveva, tre giorni dopo lo abbiamo lasciato addormentato, sul tavolo di una sala operatoria tra le mani di un chirurgo a cui abbiamo dato in mano la vita di nostro figlio.
Come sarebbe andata se non ci fosse stato il COVID? Saremmo andati da un medico con qualche mese di anticipo. Sarebbe cambiato qualcosa? Non lo so, sicuramente avrebbe sofferto meno e forse il tumore avrebbe fatto meno danni.
Questo però è più che sufficente per farmi pensare che il COVID è una brutta bestia che ha contribuito a rovinare la vita di mio figlio.
E come noi immagino ci siano migliaia di persone che non hanno potuto fare esami o cure perché gli ospedali erano intasati da pazienti che non riuscivano a respirare.
Per non parlare di alcuni miei amici che hanno visto mancare i propri genitori proprio a causa del COVID e delle oltre 100.000 anime che solo in Italia non ce l’hanno fatt a sopravvivere.
Ecco perché quando hanno detto che c’era un vaccino io ho esultato. Non è stato sperimentato a dovere? Forse, ma non credo, e comunque questo vaccino protegge dagli effetti più importanti che questa malattia comporta.
Ho aspettato il mio turno e non appena possibile mi sono vaccinato. Mio figlio in quanto categoria fragile fortunatamente lo ha fatto prima di me.
Questo per quel che riguarda le ragioni sanitarie.
Poi ci sono quelle economiche. Durante quel periodo dovevamo gestire i turni di cassa integrazione perché l’economia era ferma. Io fortunatamente essendo un dipendente godevo di privilegi che invece altri non avevano. E mi ricordo le scese in piazza per protestare contro le chiusure. Li comprendevo quei lavoratori, anche se in quei momenti questo mostro era ancora ben lontano da essere vinto.
Poi sono arrivati i vaccini e ora, a parte le mascherine, conduco una vita quasi normale.
Questo grazie a me e all’80% degli italiani che si sono comportati come me.
Poi c’è chi non è vaccinato. Alcuni non possono per motivi di salute e sono quelli che tutt’ora rischiano di più. Poi ci sono quelli che hanno paura e con cui, quando posso, cerco di convincere argomentanto i pro e i contro. Poi ci sono quelli convinti.
Inizialmente tentavo di parlare anche con loro, ma poi mi sono accorto che nella maggiorparte dei casi, non ascoltavano ragioni. Alcuni con argomentazioni al limite del delirio altri con motivazioni politiche e altri con argomentazioni che ascoltavo ma su cui non mi trovavo d’accordo?
Sono contento di aver fatto il vaccino? No, ne avrei fatto volentieri a meno. Però è il male minore.
Sono d’accordo sull’uso del green pass? Si. E’ un passaggio forte ma meno forte di rendere obbligatorio il vaccino. Lascia la libertà ai singoli di vaccinarsi o di andare avanti a tamponi ma di poter condurre una vita sociale normale senza essere chiusi tra le mura di un appartamento.
Però se possiamo scegliere quale strategia utilizzare e discutere se sia la migliore o meno (e sicuramente c’è margine di miglioramento) è solo grazie a me e all’80% di coglioni (a sentire i novax) che si sono vaccinati. Se non lo avessimo fatto, saremmo ancora qui a a guardare le regioni di un colore o di un altro e i reparti di oncologia, di cardiologia e qualunque altra branchia della medicina, sarebbero inoperativi come lo sono stati per gran parte dello scorso anno.
Avrei altre mille ragioni per continuare a scrivere, ma mi rendo conto che mi sono dilungato fin troppo.
Quindi posso solo esortare i “paurosi” a vaccinarsi senza esitazioni. Ci sono sicuramente rischi di effetti collaterali in taluni casi anche gravi, ma non di più di chi prende la tachipirina o attraversa la strada guardando il cellulare.
Per quelli convinti invece…andate un po’ a fanculo.
Stasera sono andato a correre. Senza obiettivi se non quello di correre senza forzare per una decina di chilometri.
Sylvestrino in questi giorni è a Riccione col nonno. Finora tutto andava bene e lui era abbastanza tranquillo.
Stasera lui e il nonno erano invitati a casa di amici.
Insomma tutto sembrava ok.
Invece mentre ero a metà percorso mi chiama, disperato. In piena crisi di panico. Mi fermo e cerco di calmarlo per capire cosa sia successo. Non riesce nemmeno a parlare da quanto è agitato. Urla, piange, temo sia successo qualcosa di grave.
Dopo qualche minuto capisco il motivo della disperazione. Si era addormentato ed era in ritardo per la cena. Il nonno non rispondeva al telefonino (e quando mai…) e lui si è fatto prendere dall’ansia per il ritardo, la figura da maleducato.
In realtà la sua disperazione era legata alla perenne inadeguatezza che evidentemente continua a sentire nei confronti degli altri. Per il suo aspetto, per ciò che (non) riesce a fare, per la sua stanchezza, la sua goffaggine. Ecco quindi che basta una banalissimo contrattempo per mandarlo in panico.
Ho passato un quarto d’ora abbondante per riportarlo alla calma. Per fargli capire che è in vacanza e che non c’è motivo per andare in panico per un po’ di ritardo. Basta chiamare e avvertirli del contrattempo.
Gli parlo con calma usando un tono di voce che sia il più tranquillo possibile. Alcuni passanti che mi vedono osservano un po’ straniti questo runner sudato che sembra parli da solo (avevo le cuffiette senza filo).
“Respira con me, respiri profondi, inspira….espira. Va tutto bene, non è successo nulla.”
Alla fine sono riuscito a calmarlo
Poi ho ripreso la corsa senza altro obiettivo che non quello di tornare quanto prima a casa, nel caso avesse ancora bisogno.
Mi sale un magone quando lo sento così fragile. Il mio gigante di argilla che mai meriterebbe una croce così da portare addosso.
Tanti passi sono ancora da percorrere.
Resilienza la parola d’ordine.
La mia playlist mi ha proposto questa canzone durante il mio ritorno a casa. Sembra perfetta.
La stanchezza non mi ha mai preoccupato. Pratico sport di resistenza e sono abituato alla fatica fisica prolungata. Ma qua più che di fatica fisica si tratta di fatica mentale.
Sylvestrino continua ad essere un’equazione insoluta. Il peso aumenta insesorabile e l’obesità ha ormai raggiunto livelli preoccupanti. Pesa come me e ormai indossa maglie e pantaloni miei nonostante ci siano 20 centimetri di differenza tra me e lui. Comincia a fare fatica a muoversi e meno si muove e meno gli viene voglia di farlo. Anche la nutrizionista sembra impotente nel riuscire a trovare una soluzione per invertire la sua crescita ponderale. Lui nel frattempo sta scivolando in un baratro psicologico dalle pareti sempre più ripide e scivolose. Fatica nelle relazioni con gli amici e passa sempre più tempo nell’inedia più totale tra repentini sbalzi di umore che mettono a dura prova i nervi di noi genitori.
Sembra non crederci. Sembra si stia lasciando andare ad un destino che subisce passivamente e su cui non crede possa avere alcun potere.
Ma non è così, cazzo.
Sicuramente non potrà avere una vita facile, ma di certo può avere molto di meglio rispetto a ciò che ha ora. Deve solo capirlo e crederci.
Mille volte provo a farglielo capire, a spiegarglielo, a motivarlo e spronarlo. Ma sembra di parlare ad un muro. Pagherei per dover essere io a combattere questa battaglia al posto suo.
L’unica notizia positiva degli ultimi mesi è stata la sua promozione a scuola. A Pasqua non ci avrei scommesso un euro e invece ce l’ha fatta. Almeno può passare un’estate senza pensare ai libri.
Nel frattempo si avvicina il momento della prossima risonanza di controllo, la prima da quando ha iniziato a prendere l’ormone della crescita e stavolta il timore di un risveglio del mostro è molto più tangibile.
Ci sono serate in cui vado a letto distrutto e vorrei non svegliarmi più, ma è un lusso che non posso concedermi. Domani sorgerà il sole e la speranza è che arrivi davvero l’alba di un nuovo giorno.
Ci aggrappiamo con le nostre speranze alla medicina, alla scienza.
Settimana scorsa abbiamo chiesto un secondo consulto ad una dottoressa di Milano specializzata in questo genere di tumori e ai problemi ad esso correlati. Se non altro ci ha confermato che la terapia che sta seguendo è quella che farebbe fare anche lei. Il percorso è quello giusto quindi. Però il problema rimane.
Mi ha messo in contatto con uno specialista sulla piazza di Bologna, primario di endocrinologia con un curriculum chilometrico. L’altro ieri ci ho parlato. Mi ha detto che si sarebbe messo in contatto con il medico che lo sta seguendo in questo momento per trovare una collaborazione. Me lo auguro immensamente. Vorrebbe dire poter provare delle terapie sperimentali. Per noi sarebbe la famosa bacchetta dai magici poteri, pur sapendo dei rischi che tutto ciò che è sperimentale può comportare. Ma quando stai camminando sul bordo di un baratro, ti aggrappi alla speranza come se fosse una cima che ti gettano mentre stai affogando.
Però mi ha anche detto che comunque il suo metabolismo basale non funziona e non funzionerà più.
Ognuno di noi consuma calorie anche mentre dorme. Lui no. Quindi per poter tentare di mantere un peso “normale”, oltre a seguire costantemente una dieta equilibrata e a basso contenuto calorico, dovrà svolgere un’intensa attività fisica. Solo che lui non è come me. Io ho fatto dell’attività sportiva, della resistenza, una passione, una valvola di sfogo.
Ma lui non è come me.
Inoltre anche se riuscirà a capire che per lui sarà “vitale” fare almeno un’ora di attività sportiva ogni giorno, non so come la sua dieta potrà dargli le energie necessarie. Senza contare che il suo fisico non lo aiuterà e in questo stato di affaticamento dovrà probabilmente aumentare la sua dose di cortisone con tutto ciò che ne consegue.
Cazzo una maledetta equazione che non si riesce a risolvere.
Non va bene. I medici non riescono a trovare una soluzione che possa migliore la situazione. La dieta che segue è sempre più stretta. Da inizio dicembre ha iniziato quella chetogenica (assenza quasi totale di carboidrati) ma ciò nonostante continua inesorabilmente ad ingrassare. Non lo riconosco più e non si riconosce più nemmeno lui. Io che seguo la sua dieta per solidarietà, sgarrando non appena lui non c’è, ho già perso 11 chili. Lui invece continua a metterli su. Pagherei col mio sangue perché avvenisse il contrario.
E’ sempre più demoralizzato. E non posso non comprenderlo.
Lui non si merita tutto questo. E non c’è giorno, ora, minuto in cui non mi chieda perchè. Perché lui.
Viene voglia di sbattere la testa contro il muro.
Anche cercando tra gli articoli medici leggo che “L’obesità ipotalamica presente frequentemente nei pazienti soprattutto giovani che hanno subito danni da tumori o terapie chiurgiche all’encefalo…non ha trovato ad oggi un trattamento realmente efficace”. E quindi? Come faccio a spiegare a mio figlio che i medici non sanno che pesci pigliare. Come faccio a spiegargli che dopo aver gioito per aver avuto salva la vita dopo quel delicatissimo intervento, ora rischia di essere condannato a vivere una vita di merda.
Quest’anno niente auguri. Non c’è proprio nulla di cui festeggiare.
Piccolo aggiornamento su come prosegue in percorso di ripresa di Sylvestrino.
Complessivamente direi che va bene. Frequenta scuola con costanza e fra poco vedremo se anche con profitto. Sicuramente dimostra interesse e senso di responsabilità, più di quel che avveniva prima del grande tsunami.
Esce con gli amici, spesso e con le normali modalità con cui lo dovrebbe fare un qualsiasi adolescente. Si sa limitare, capisce quando il suo fisico richiede riposo e allora torna a casa. Non sembra bere, almeno non in maniera preoccupante. Ha ripreso a fumare, spero poco.
Non può fare ancora attività fisica in maniera importante e si limita a delle gran camminate. Gli ho regalato un contapassi e si è dato l’obiettivo di fare almeno 10.000 passi ogni giorno. Ci riesce abbondantemente quasi tutti i giorni.
Continua a prendere farmaci più volte al giorno a cui si sono aggiunti anche vari integratori (ferro, vitamina D e altre sostanze). Abbiamo i telefonini che suonano come in un concerto più volte al giorno per ricordarci quando e cosa prendere.
Purtroppo tra i farmaci che prende c’è anche il cortisone che in questo momento è quello che crea più problemi. E’ ingrassato notevolmente gonfiandosi. Ha ripreso in un mese i 14 chili che aveva perso nei mesi precedenti l’operazione. L’abbiamo portato da un nutrizionista che gli ha dato una dieta abbastanza rigida e povera di zuccheri. Lui è responsabile e la segue senza sgarrare troppo. Il problema è che nonostante questo non accenna a diminuire di peso. Almeno si è fermato nel prendere chili, ma quando dopo due settimane di dieta ha visto che non aveva recuperato nemmeno un chilo si è fatto prendere dallo scoramento. Non è stata una mattina facile quella, ero mortificato io per lui e non posso immaginare come possa sentirsi un ragazzo di 16 anni che vive in un mondo che si nutre di immagine.
Spero che possano diminuire il cortisone quanto prima, anche se c’è il rischio che debba continuare a prenderlo a lungo, forse per sempre. Questo vuol dire che più di altri dovrà stare attento all’alimentazione. Vorrei che nel momento in cui potrà riprendere l’attività fisica si potesse appassionare alla corsa, sarebbe un buon modo per raggiungere e mantenere i suoi difficili obiettivi di equilibrio fisico. Ho già trovato una tabella per iniziarlo, in maniera molto blanda, al running. Magari è la volta buona che riprendo anche io con lui (settimana scorsa ho provato dopo mesi a correre per 5km e mi hanno fatto male le gambe per tre giorni).
A novembre tra le varie visite mediche di controllo, ha quella più importante. Una risonanza magnetica che dovrà essere analizzata dal professore che lo ha operato. Incrociamo le dita affinchè non ci siano brutte sorprese, anche se temo diverrà una costante per lungo tempo. Inoltre ha la visita dall’endocrinologa che spero possa far allentare la dipendenza dai farmaci.
Lui è bravo. Tranne in qualche caso in cui si sfoga, non fa pesare il fatto che un ragazzo della sua età dovrebbe avere come problemi principali l’interrogazione a scuola o le prime cotte adolescenziali e non gli esami del sangue e la pastiglia delle 14,30.
Io vorrei vederlo solo ridere e sorridere senza pensieri. La strada è ancora lunga ma la maratona mi ha insegnato a non averne paura.
Sylvestrino è ricoverato da 5 giorni. Ormai non ce la faceva più a camminare senza stancarsi, dormiva sempre…speravamo che l’aria di Riccione potesse dargli stimoli positivi ma invece niente.
Abbiamo chiesto al neurologo che l’ha visitato se non fosse il caso di ricoverarlo per fare più velocemente gli esami che doveva fare e così è stato.
L’hanno rivoltato come un calzino, esami su esami fino all’ultimo, la risonanza magnetica.
Poco dopo averla finita i medici ci hanno convocato. Non un buon segno.
Nello studio dove ci hanno accolto erano in 6 e anche questo non era un buon segno.
Dentro di me avevo una grande paura che non avevo mai confessato a nessuno, proprio per esorcizzarla, ma così non è stato e la diagnosi è una mazzata sui denti.
Tumore al cervello.
5 centimetri per 4. Ci hanno ftto vedere le immagini ed è impressionante, è come se avesse una pallina da ping pong ficcata in mezzo al cranio.
E’, almeno quello, operabile. Ci hanno trasferito in un ospedale specializzato in questo tipo di interventi. Sarà un’operazione lunga, con tante incognite (riusciranno a togliere tutto? Riusciranno a non ledere parti del cervello?) e con un decorso lungo. Lunedì o martedì sarà il giorno della verità.
Lui è tosto, ha voluto sapere tutto anche se a volte sembra non abbia capito bene che cosa gli sia capitato.
16 anni (ormai lui dice che va per i 17).
Ho paura e ne ha anche mia moglie anche se ovviamente a lui non lo diamo a vedere. Cerco di essere sempre ironico, sorridente, di sfotterlo come sempre.
“Chissà se una volta operato non torni ad avere gusti musicali più decenti” gli ho detto quando mi ha chiesto di sentire questa canzone. Oggi è il 24/7.
“Seguo soltanto il mio cuore (cuore) Anche se porta a un errore”
Non riesco più a dormire serenamente. Sono preoccupato per Sylvestrino.
I problemi che aveva riscontrato con la scuola prima del lock-down si sono amplificati. Nonostante il cambiamento (anche se nella nuova scuola non ha fatto nemmeno un giorno perchè avvenuto proprio in quel periodo), ha iniziato a mangiare sempre meno e a manifestare problemi di comportamento.
Abbiamo provato a giustificare la cosa con la situazione, ma più passava il tempo e peggio andava. Ormai ad Aprile parlavamo chiaramente di anoressia e ci siamo rivolti quindi ad uno psicologo specializzato negli adolescenti.
Dopo due mesi però non abbiamo alcun miglioramento, anzi. Lui ormai è debolissimo, mangiando davvero poco, inoltre ha avuto una sorta di regressione. Si comporta come un bambino di 8 anni, esce poco con gli amici, ci chiede le coccole (mai successo), ha paura ad uscire da solo.
Abbiamo provato a vedere se dal punto di vista fisico ci fossero problemi. Ma due serie di analisi del sangue non hanno evidenziato problemi particolari. Su suggerimento del medico l’abbiamo portato dal gastroenterologo e dal cardiologo, ma anche qui nulla di anomalo.
Ora proviamo dal neurologo, ma la paura è tanta.
Non lo riconosciamo più. Ogni tanto ha dei momenti di smarrimento, come se perdesse il contatto con la realtà. Ovviamente a scuola è andato male. Non è stato bocciato solo perchè l’anno è andato come è andato, ma non riesce a concentrarsi, sembra perso, non capisce concetti elementari. Inizialmente ci litigavo perchè pensavo fosse solo svogliato, ora cerco di capirlo e di aiutarlo.
Lunedì ne abbiamo parlato con lo psicologo e nel descrivere il suo comportamento ho detto “si sta spegnendo”.
Purtroppo è così, ma la cosa terribile è che l’ultima volta che ho usato questa espressione è stata per la malattia di mia mamma. Mi sono venuti i brividi al solo pensiero.
Io, dopo un periodo di calma apparente nella mia vita ero pronto ad affrontare nuovamente mari in tempesta. Dentro di me sentivo che prima o poi avrei dovuto affrontare prove difficili. Ero anche pronto ad affrontare una malattia. Ma non per mio figlio.
HA 16 ANNI CAZZO!
Dovrebbe avere energia da vendere. Dovrei litigare con lui per farlo tornare a casa in un orario decente dicendo frasi del tipo “questa casa non è un albergo”.
Invece mi trovo a sperare quando mi dice di uscire, salvo poi risprofondare quando mi chiede, poco dopo, di andarlo a prendere perchè non ce la fa.
Se cammina per 50 metri deve sedersi a riposare. Dorme 12 ore al giorno se non di più. Ha gli occhi spenti. Tra i vari esami che gli abbiamo fatto fare abbiamo inserito anche quelli tossicologici, sai mai…ma anche in quel caso tutto negativo.
Non mi lascio andare perchè cerco di mantenere la mente lucida e razionale. Cerco sempre di essere ironico con lui che quando è lucido reagisce bene. Ma quando poi mi dice “papà non ce la faccio” mi si attorcigliano le budella.
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