2023 – So far so good

Si lo so è passato solo un mese dall’inizio dell’anno ed è presto per fare bilanci. Però per il momento pare avviato su una buona strada.

Sylvestrino sempre bene. Bene col peso, bene con l’autostima, bene con il lavoro. Finalmente sta facendo la vita di un normale 19enne. Si certo prende sempre un sacco di medicine, ma ormai abbiamo metabolizzato questa cosa, anche lui, e non ci facciamo più caso.

Io pure non male. Iscritto ad una nuova palestra dopo aver tribolato un po’ per i problemi di pressione. La palestra devo dire non mi fa impazzire. Piena di ragazzi pompati, pieni di tatuaggi e con braccia che sono più grande dei miei quadricipiti. Un po’ truzzi, come dicono dalle mie parti. Però se non altro ho ripreso a fare spinning, con due insegnanti tutto sommato bravi. Certo le bike non sono un granchè, ma ce le facciamo andare bene.

Poi mi sto intrippando sempre più col padel. Settimana prossima inizio un corso (mio padre mi piglia per il culo perchè dice che farei corsi per ogni cosa) e più gioco e più mi diverto. Poi c’è sta cosa del play-tomic (una sorta di facebook per chi gioca) che ti permette di inserirti nelle partite organizzate dagli altri ed è una figata perchè giochi con persone diverse e con stili diversi.

Tutto ciò associato alla mia dieta comporta conseguenze positive e visibili. Cinture che si stringono sempre più e giacche che cominciano a stare un po’ larghe. Bene così.

E poi ci sono delle novità in arrivo anche sul lavoro. Il mio capo mi ha proposto di tornare a fare i libri. No so se per disperazione visto che l’attuale responsabile va in pensione e non sono in molti a poter ricorprire quel ruolo, o per allontanarmi un po’ da lui visto i rapporti non proprio idilliaci degli ultimi tempi. Ovviamente essendo il sentimento reciproco, la ritengo un’opportunità che casca a fagiuolo. I libri, chi mi conosce bene lo sa, sono sempre stata la mia passione ed hanno occupato gran parte della mia carriera professionale. L’idea poi di rimettermi un po’ in gioco non può che farmi bene, a maggior ragione se ho la possibilità di sentire un po’ meno il fiato sul collo del mio capo. Non so bene ancora quando inizierò ma l’idea mi piace.

Insomma finora tutto bene, ma teniamo le dita incrociate.

Decluttering (cat mode)

Lo ammetto, tra i vari libri che ho ascoltato in questi mesi (ormai sono un accanito consumatore di audible), c’è stato anche “il magico potere del riordino” di Marie Kondo.

Ora, senza arrviare agli estremi che suggerisce l’autrice (mi rifiuto di ringraziare un paio di scarpe per il lavoro svolto) ci sono alcuni suggerimenti che penso siano utili.

Ecco quindi che in una serata un po’ noiosa di tarda primavera, svuoto completamente i cassetti sul letto e dopo aver fatto un po’ di ripulisti ordino magliette, mutande e calzini con buon ordine.

Leggevo, tra le altre cose, che chi ha troppi pensieri in testa, tende a rimettere in ordine la propria stanza o il proprio ufficio, credendo che quel disordine mentale sia figlio di quello fisico e sperando che mettendo a posto l’uno si sistemi anche l’altro. Chissà, magari è proprio così.

Però il mio cassetto dei calzini è davvero cambiato. Chissà se ora si liberi un po’ di spazio per i sogni? (non incubi please)

Parliamo di spinning (politically uncorrect)

Chi mi conosce, anche solo virtualmente, sa della mia passione per gli sport in generale e di quella per lo spinning in modo particolare.

Pedalo indoor da molti anni e ho sempre apprezzato l’aspetto fisico e mentale di questa disciplina che ti porta a pedalare come un criceto, da fermo, all’interno delle 4 mura di una palestra a tempo di musica. Soprattutto l’approccio mentale ritengo sia fondamentale, per poterti chiedere quel qualcosa in più che ti fa uscire dalla tua comfort zone e finire la lezione stanco morto ma soddisfatto.

Nel corso degli anni ho incontrato tantissimi istruttori, molti bravi, altri meno e ne ho parlato in molti dei miei post (basta scrivere spinning nel motore di ricerca del mio blog).

Ma lui…

Lo chiameremo Lupo de Lupis.

Avevo già scritto di lui qualche tempo fa ma mi sento di dovergli dedicare nuovamente un post elencando i motivi per cui penso debba cambiare mestiere. Avrei potuto andare a fare 4 chiacchiere con il responsabile della palestra per lamentarmi, ma poi penso sempre che lui tenga famiglia e ci campi su questa attività. E poi personalmente non ho nulla contro di lui. Non è stronzo e nemmeno antipatico. Anche se inadatto, secondo me, a fare questo mestiere, è una brava persona.

Questo è il motivo per cui preferisco sfogare in questa sede le mie considerazioni scorrette su di lui.

Ecco quindi i 10 motivi per cui non mi piace pedalare con Lupo de Lupis

1) Assomiglia ad Alan Friedman. Intendo fisicamente e per un insegnante di spinning non è un gran biglietto da visita (però non parla come Stanlio);

2) Non tiene il tempo. O meglio, ogni tanto ci fa pedalare fuori tempo cosa che trovo abominevole per questa disciplina;

3) Usa i vezzeggiativi ad cazzum. Non puoi incitare il tuo gruppo uscendotene con frasi come “aumentiamo i battiti del cuoricino” o “alziamo il sederino dal sellino“;

4) Tiene il volume della musica troppo moderato. E’ come chiedere ad un DJ di non esagerare troppo coi bassi perchè potrebbe dar fastidio;

5) Si rivolge a noi parlando di signori e signorine. Anzi, mentre aspettavamo l’inizio della lezione mi ha detto “oggi dovrebbe esserci anche una principessa” intendendo che stavamo aspettando una donna che si era iscritta alla lezione;

6) Le sue sedute sembrano tranquille lezioni di catechismo. Nulla contro la catechesi, sia chiaro, ma un ambiente come quello della palestra ha bisogno di un vigore un po’ diverso per convincere 4 pirla come noi a pagare un abbonamento per sudare li dentro;

7) Indossa l’abbigliamento della btwin. Per chi ha avuto modo di andare qualche volta da Decathlon, la btwin è la linea di abbigliamento da ciclismo per principianti. Cazzo non dico che devi avere il completo ultimo modello, ma se sei un insegnante devi avere anche un look adeguato;

8) Le sue lezioni sono tristemente deserte. Su 18 bikes disponibili, al massimo siamo in 3 o 4 a pedalare. E’ come andare in discoteca e trovare la pista vuota, ‘na tristezza;

9) E’ egocentrico. Per carità sono l’ultimo che dovrebbe parlare da questo punto di vista, ma non puoi chiederci “di seguirti“. O meglio lo puoi fare se sei un istruttore coi controfiocchi, ma se sei Lupo de Lupis, non pretendere di essere il modello di riferimento, perché se vado a vedere la potenza con cui pedalo io e quella con cui pedali tu, sarai forse tu a seguire me e non il contrario;

10) Risponde al telefono. E’ vero che la lezione era appena iniziata, ma dal momento in cui parte la musica non esiste, nemmeno per una telefonata veloce. Mi danno fastidio quelli che lo fanno partecipando ad una lezione, figurati l’insegnante.

Quindi caro Lupo de Lupis, sia pur con simpatia, dammi retta: cambia mestiere.

Un’eclissi lunghissima

Nei miei pensieri di corsa, il running rimane il mio momento di riflessione più gettonato, stavo pensando a quanto sia lunga questa eclissi. Si perché la sensazione è proprio quella. Puoi continuare a fare quello che facevi, apparentemente senza nessuno ostacolo particolare, mangiare, lavorare, camminare, vivere…però lo fai all’ombra, senza vedere mai la luce del sole. Sai che c’è, la puoi intravedere, ma non riesci a goderne.

Non ho mai cercato la felicità, mi sono sempre accontantato di una più semplice serenità. Però gli ultimi due anni sono stati davvero avari anche di questo obiettivo di ripiego.

Ciò che è successo a Silvestrino (ormai è maggiorenne mi fa un po’ strano chiamarlo ancora così) ha spazzato via quei momenti come nuvole in un giorno di tramontana.

E’ vivo, cosa assolutamente non scontata con quel che gli è successo, ma si è ritrovato, e noi con lui, una montagna di problemi da affrontare quotidianamente che stanno minando la sua e la nostra voglia di vivere. E’ come andare col freno a mano tirato. Una volta mi è capitato, con la vecchia 127 di mia mamma, di andare per parecchi chilometri col freno a mano tirato. Stavo rientrando da una licenza durante la naja. Da quella volta, i freni di quell’auto non furono più gli stessi. Ecco la mia paura è questa; Quella di non riuscire a ritrovare quelle sensazioni che, almeno ogni tanto, riuscivo a provare.

E vi dirò, non è tanto di me che mi preoccupo (alla faccia del mio egocentrismo cronico), quanto di Silvestrino. Io una vita, di riffa o di raffa, l’ho vissuta. Ma lui cribbio, ce l’ha ancora davanti tutta e non è giusto che la percorra con quel cazzo di freno a mano tirato.

Riflessioni di corsa

Stasera sono andato a fare i miei 11 chilometri di corsa. Un’oretta o poco più senza obiettivi di lavori particolari (ripetute, fartlek etc.) ma semplicemente corsa cuffiette e pensieri.

E sono i pensieri quelli che mi fregano.

Stamattina ho mandato a cagare una automobilista che aveva fatto una manovra azzardata. Ho avuto una reazione spropositata e questo mi ha fatto capire che il mio livello di stress si sta avvicinando ad un punto pericoloso.

Eccomi quindi la sera a correre a stemperare lo stress e pensare a quello che vorrei.

Vorrei poter sparire. Prendere uno zaino e incamminarmi senza una meta e senza pensieri. Ma non posso.

Non posso perché mio figlio ha bisogno di me e io di lui.

Allora vorrei poter essere più di aiuto. Vorrei che sparissero tutti i suoi problemi di salute e quelli psicologici che sono arrivati di conseguenza.

Vorrei che potesse vivere i suoi 18 anni come un qualsiasi diciottenne.

Vorrei che in ospedale ci entrasse solo per andare a visitare qualche conoscente che si è fatto male e non per le sue visite, esami e terapie.

Vorrei non vederlo sbuffare, stanco, ogni momento ma vorrei vederlo sorridere di più.

Vorrei vederlo anche soffrire, si soffrire, ma per le prime pene d’amore che a quell’età sembrano così dolorose ma poi quando sei grande ci sorridi su a ripensarci.

Vorrei essere come John Coffey (come la bevanda ma scritto diverso) il gigante buono che nel Miglio verde toglie il male con le sue mani e lo disperde come mosche al vento. Vorrei poter mettere la mano sulla testa di Sylvestrino e mettere le cose a posto. E se non riesco a disperdere le mosche fa niente.

Poi non vorrei altro.

PS: L’idea che avevo in mente non è andata in porto. Volevo percorrere con lui l’ultima parte del Cammino di Santiago. Troppo pesante per lui in questo momento.

Allora sto pensando ad una esperienza di volontariato insieme questa estate. Un paio di settimane a pulire spiaggie, curare le uova di tartaruga, aiutare chi ne ha bisogno o ripulire sentieri. Meglio se in un contesto internazionale con gente che arriva da tutto il mondo. Sto studiando qualche qualche ipotesi, ma se qualcuno conosce qualche realtà personalmente me lo faccia sapere.

Crossfit o non crossfit? Questo è il dilemma…

Tra i vari tentativi di far fare attività fisica a Sylvestrino c’è stato anche il crossfit. Sapevo che era tosto, ma era vicino a casa e l’ambiente molto amichevole. Per cui sia pure con mille raccomandazioni per non esagerare avevamo comprato un pacchetto di 10 lezioni per provare.

Non le ha fatte tutte, perché sostanzialmente non gli piaceva. Allora, visto che nel pacchetto ce n’erano ancora da fare ho chiesto di poterne usufruire io per provare a mia volta.

Per ora ne ho fatto un paio. Toste, tostissime. E’ un mix di esercizi di potenziamento a corpo libero (flessioni, plank, addominali burpees e compagnia bella), altri con l’utilizzo di pesi e altri esercizi aerobici (corsa prevalentemente) fatti con piccoli circuiti da ripetere più volte in un determinato tempo.

Il tutto caratterizzato da alta intensità.

Dopo aver fatto la prima lezione ho capito perché mio figlio ha mollato. Oggettivamente non era adatto a lui, troppo duro.

La cosa interessante è che viene fatto a coppie (almeno in quel centro) e permette di creare una sorta di gioco di squadra con tanto di incitamento per raggiungere i risultati.

Il giorno dopo la prima lezione però ho sentito dolori in muscoli che non sapevo nemmeno di avere e ci ho messo tre giorni per farmeli passare.

Poi la settimana dopo (riesco ad andarci solo al sabato) ho dovuto saltare per un problema ad una caviglia che mi ha frenato un po’ nelle ultime settimane.

Sabato scorso però ci sono tornato e anche qui mi hanno sfinito. Il fatto che fossi stato accoppiato con un ragazzo di 21 anni non ha certo aiutato a trovare la giusta empatia nel famoso gioco di squadra.

Però tutto sommato è interessante. Alleno muscoli che con la corsa e la bici non riuscirei ad allenare e che comunque mi farebbero anche per correre in maniera più “composta” (i bravi runner fanno sempre delle sessioni coi pesi per allenare gli addominali importatissimi per correre).

Ora però devo decidere, se proseguire con questa disciplina o tornare full time alla mia cara corsa o al limite riprendere con la più classica palestra un po’ più da fighetti.

Proviamo a mettere nero su bianco i pro e i contro.

PRO

Alleno muscoli diversi

è un’attività più varia

è un’attività di gruppo (anche se l’età media è molto più bassa della mia)

come colonna sono ci sono quasi sempre gli AC/DC

è ad alta intensità per cui un’ora di attività è molto allenante

CONTRO

Mi sento un po’ fuori luogo (per età e attitudine)

tolgo un allenamento alla corsa (ormai non riesco a fare più di tre allenamenti la settimana)

ci impiego molto a recuperare (almeno per i primi tempi)

lavorare coi pesi non mi piace molto

Vedrò di risolvere i miei dubbi atletici/amletici nei prossimi giorni, ma se qualcuno ha esperienza in tal senso è il benvenuto.

C’è ancora speranza

E’ finita anche questa estate e in un modo o nell’altro siamo riusciti a farci due belle settimane di vacanza nella splendida Sicilia.

In gruppo, tre famiglie e con i figlioli che, probabilmente per l’ultima volta, erano con noi. Sono convinto che se non fosse successo quello che è successo, Sylvestrino se ne sarebbe già andato per i cavoli suoi, ma in questo caso ce lo siamo goduti ancora un po’ con noi.

Non è stato sempre facile però. I suoi sbalzi di umore sono terribili, così come i suoi attacchi di panico. E poi dobbiamo sempre fare i conti con la sua stanchezza fisica che non lo molla mai e l’attenzione per l’alimentazione.

In tutto questo abbiamo però vissuto anche uno psicodramma che però è sfociato fortunatamente in una storia bella a lieto fine.

Tra i tanti farmaci che lui prende, ce n’è uno che è più importante degli altri ed è il cortisone. E’ a tutti gli effetti benzina per il suo corpo. Se non prende le sue due pastiglie e mezzo al giorno si spegne come il motore di un’auto senza carburante. E’ un vero e proprio salvavita.

Ecco, incredibilmente siamo riusciti a dimenticarci la dose di scorta per la sua seconda settimana. Non so come possa essere successo perché credetemi abbiamo fatto e rifatto il check di TUTTO quello che serviva dal punto di vista medico. Eravamo una farmacia ambulante.

Però quella cazzo di scatoletta è rimasta a casa. Probabilmente l’abbiamo confusa con un altro farmaco che ha la confezione molto simile.

Siamo partiti di venerdì, ce ne siamo accorti di lunedì e avevamo autonomia fino al giovedì.

Inutile dire quanto ci siamo tormentati per questo imperdonabile errore.

Se fosse stato un farmaco normale non ci sarebbero stati problemi. Ma questo tipo di cortisone non è in vendita sul territorio italiano ed è distribuito solo dalle farmacie degli ospedali.

E’ iniziata la caccia al farmaco, telefonando a tutti gli ospedali (dove però in pieno agosto è quasi impossibile parlare con qualcuno), alla casa farmaceutica e al medico che lo aveva in cura (ovviamente in ferie).

Reperire una scatoletta di quel dannato farmaco in così poco tempo sembrava impossibile, tanto più che avevo ormai acquistato un biglietto per un volo di andata e ritorno da fare in giornata per andare direttamente a prenderlo da casa.

Parallelamente però avevo provato a fare un appello in un gruppo di Facebook dedicato a chi soffre di queste patologie, per vedere se qualcuno ne aveva una scatola da prestarci.

Mi ha risposto un signore di Palermo. Mi ha mandato la foto che confermava che era proprio quello che stavo cercando e che ne aveva una scatola in più (lui ne prende solo al bisogno).

Ci siamo fiondati nel capolouogo e lui, davvero una persona squisita, si è presentato con la scatoletta magica.

Abbiamo chiacchierato per una mezz’oretta, condividendo reciprocamente i problemi con cui dobbiamo confrontarci quotidianamente. Nonostante fosse disoccupato e in una situazione economica, oltre che di salute, davvero difficile, non ha voluto assolutamente nulla in cambio.

“So cosa vuol dire soffrire di questa malattia ed è per me un piacere potere aiutare qualcuno come me”.

Ecco a me questa generosità mi ha commosso.

Mi ha fatto avere ancora fiducia nella umanità delle persone, che di questi tempi pare impresa davvero ardua.

Ci vorrebbe la bacchetta magica

Ma per il momento non l’abbiamo ancora trovata.

Ci aggrappiamo con le nostre speranze alla medicina, alla scienza.

Settimana scorsa abbiamo chiesto un secondo consulto ad una dottoressa di Milano specializzata in questo genere di tumori e ai problemi ad esso correlati. Se non altro ci ha confermato che la terapia che sta seguendo è quella che farebbe fare anche lei. Il percorso è quello giusto quindi. Però il problema rimane.

Mi ha messo in contatto con uno specialista sulla piazza di Bologna, primario di endocrinologia con un curriculum chilometrico. L’altro ieri ci ho parlato. Mi ha detto che si sarebbe messo in contatto con il medico che lo sta seguendo in questo momento per trovare una collaborazione. Me lo auguro immensamente. Vorrebbe dire poter provare delle terapie sperimentali. Per noi sarebbe la famosa bacchetta dai magici poteri, pur sapendo dei rischi che tutto ciò che è sperimentale può comportare. Ma quando stai camminando sul bordo di un baratro, ti aggrappi alla speranza come se fosse una cima che ti gettano mentre stai affogando.

Però mi ha anche detto che comunque il suo metabolismo basale non funziona e non funzionerà più.

Ognuno di noi consuma calorie anche mentre dorme. Lui no. Quindi per poter tentare di mantere un peso “normale”, oltre a seguire costantemente una dieta equilibrata e a basso contenuto calorico, dovrà svolgere un’intensa attività fisica. Solo che lui non è come me. Io ho fatto dell’attività sportiva, della resistenza, una passione, una valvola di sfogo.

Ma lui non è come me.

Inoltre anche se riuscirà a capire che per lui sarà “vitale” fare almeno un’ora di attività sportiva ogni giorno, non so come la sua dieta potrà dargli le energie necessarie. Senza contare che il suo fisico non lo aiuterà e in questo stato di affaticamento dovrà probabilmente aumentare la sua dose di cortisone con tutto ciò che ne consegue.

Cazzo una maledetta equazione che non si riesce a risolvere.

Ci vorrebbe una bacchetta magica.

Che cazzo di natale

Non va bene. I medici non riescono a trovare una soluzione che possa migliore la situazione. La dieta che segue è sempre più stretta. Da inizio dicembre ha iniziato quella chetogenica (assenza quasi totale di carboidrati) ma ciò nonostante continua inesorabilmente ad ingrassare. Non lo riconosco più e non si riconosce più nemmeno lui. Io che seguo la sua dieta per solidarietà, sgarrando non appena lui non c’è, ho già perso 11 chili. Lui invece continua a metterli su. Pagherei col mio sangue perché avvenisse il contrario.

E’ sempre più demoralizzato. E non posso non comprenderlo.

Lui non si merita tutto questo. E non c’è giorno, ora, minuto in cui non mi chieda perchè. Perché lui.

Viene voglia di sbattere la testa contro il muro.

Anche cercando tra gli articoli medici leggo che “L’obesità ipotalamica presente frequentemente nei pazienti soprattutto giovani che hanno subito danni da tumori o terapie chiurgiche all’encefalo…non ha trovato ad oggi un trattamento realmente efficace”. E quindi? Come faccio a spiegare a mio figlio che i medici non sanno che pesci pigliare. Come faccio a spiegargli che dopo aver gioito per aver avuto salva la vita dopo quel delicatissimo intervento, ora rischia di essere condannato a vivere una vita di merda.

Quest’anno niente auguri. Non c’è proprio nulla di cui festeggiare.

Il guerriero di cristallo

Luci e ombre. Poche le prime e tante le seconde.

Partiamo dal controllo dei tre mesi. Del tumore grosso come una pallina da ping pong ne è rimasto solo una piccola ombra aggrappata al nervo ottico. Finchè rimane piccola non desta preoccupazioni. Sarà la nostra spada di Damocle.

Il resto però ci preoccupa di più.

Il responso dell’endocrinologo non è buono. L’ipofisi è definitivamente compromessa e non può più generare gli ormoni di cui lui avrebbe bisogno. Sarà necessario intervenire con una cura ad hoc. Però anche qui il quadro è un po’ sfocato:

la crescita sembra abbia ancora qualche margine di miglioramento. Lui è oggettivamente bassino (159cm.) e se potesse guadagnare qualche centimetro male non gli farebbe. Ma allo stesso tempo anche lo sviluppo è stato interrotto a metà. Ciò vuol dire che anche in questo caso bisogna intervenire artificialmente per farlo uscire dalla pubertà. Però gli ormoni della crescita inibiscono quelli dello sviluppo e viceversa, per cui i medici dovranno capire bene come e quando intervenire.

Inoltre tutto questo non consente al suo metabolismo di lavorare correttamente, per cui si ritrova, nonostante la sua dieta ferrea, a non perdere peso.

Nel frattempo lui è sempre più fragile. Il mio guerriero di cristallo.

Basta un minimo contrattempo per farlo andare in ansia, sfociando in crisi vere e proprie. Un’interrogazione, il controllo del peso, un piccolo disappunto. Il problema però è che non ha solo una crisi, con pianti isterici e difficoltà respiratorie, ma arriva ad avere fenomeni di autolesionismo. Si gratta compulsivamente le braccia fino a farle sanguinare, si strappa i capelli (addirittura una volta in cui noi non eravamo con lui se li è rasati a zero).

La sua ex fidanzatina (sono rimasti però amici) ci ha chiamato preoccupata per i discorsi che gli ha sentito fare.

Abbiamo paura a lasciarlo da solo e ci siamo organizzati per stare sempre con lui a casa, soprattutto quando ha scuola e interrogazioni on line.

Inoltre gli abbiamo creato intorno a lui una sorta di team cuscinetto per aiutarlo ad uscire da questo suo momento così complicato: Un paio di ragazzi che gli fanno da tutor per lo studio; un nutrizionista per l’alimentazione; un personal trainer per la sua ripresa fisica; lo psicologo; il coinvolgimento degli insegnanti e un piano didattico mirato per le sue possibilità. Una squadra vera e propria (oltre a noi genitori ovviamente) che lavora per lui.

Oltre a questo stiamo cercando di metterlo in contatto con persone che hanno passato quello che ha passato lui e che a distanza di tempo ne sono usciti con successo. Così che possa avere anche dei modelli di riferimento per vedere il futuro ancora positivamente.

Lui deve ancora metabolizzare ciò che gli è accaduto. Forse dobbiamo farlo anche noi.

Penso che il tempo sarà la più efficace delle medicine.

Questa è una maratona. Ne usciremo solo con la giusta dose di resilienza (parola che odio).