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Frustrazioni

Domani Sylvestrino viene qui a Milano da me. In passato sarebbe stato un momento di gioia. Chi mi segue da tanto tempo sa quanti post ho fatto per le occasioni in cui passava qualche giorno qui con me.

Questa volta però è un po’ diverso. Lui è sempre più in depressione e sente la necessità di staccare qualche giorno con la scuola. Vede nero ovunque, fa fatica a relazionarsi con gli amici e continua inesorabilmente ad aumentare di peso visto che nonostante la dieta, cede spesso alle tentazioni consolatorie di cibi che per lui sono come il veleno.

Lo abbiamo accontentato in questo suo desiderio di prendersi una pausa, ma non è normale.

Non sappiamo più cosa tentare per risollevarlo. Si sta lasciando andare ogni giorno di più. Come se la sua vita fosse un mucchietto di sabbia tenuto da un pugno incapace di trattenerla.

C’è bisogno di lui. Di un cambiamento, di un moto, di una consepevolezza e della voglia di agire e di vivere.

Finora non c’è stato nulla di tutto ciò.

Cercherò di parlargli ancora in questi giorni. Di trovare la chiave giusta per aprire quella serratura che sembra così inespugnabile. Ho in mente una cosa.

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Pet terapy

Crediamo nella scienza e nella medicina, ma per non lasciare nulla di intentato, proviamo anche la pet terapy.

Magari Syilvestrino con un “fratellino” si distrae e trova nuovi stimoli.

Non so se funzionerà o meno ma lui è proprio un amore. Ha due mesi e si chiama Yuki. Da domenica ha una nuova casetta.

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C’è ancora speranza

E’ finita anche questa estate e in un modo o nell’altro siamo riusciti a farci due belle settimane di vacanza nella splendida Sicilia.

In gruppo, tre famiglie e con i figlioli che, probabilmente per l’ultima volta, erano con noi. Sono convinto che se non fosse successo quello che è successo, Sylvestrino se ne sarebbe già andato per i cavoli suoi, ma in questo caso ce lo siamo goduti ancora un po’ con noi.

Non è stato sempre facile però. I suoi sbalzi di umore sono terribili, così come i suoi attacchi di panico. E poi dobbiamo sempre fare i conti con la sua stanchezza fisica che non lo molla mai e l’attenzione per l’alimentazione.

In tutto questo abbiamo però vissuto anche uno psicodramma che però è sfociato fortunatamente in una storia bella a lieto fine.

Tra i tanti farmaci che lui prende, ce n’è uno che è più importante degli altri ed è il cortisone. E’ a tutti gli effetti benzina per il suo corpo. Se non prende le sue due pastiglie e mezzo al giorno si spegne come il motore di un’auto senza carburante. E’ un vero e proprio salvavita.

Ecco, incredibilmente siamo riusciti a dimenticarci la dose di scorta per la sua seconda settimana. Non so come possa essere successo perché credetemi abbiamo fatto e rifatto il check di TUTTO quello che serviva dal punto di vista medico. Eravamo una farmacia ambulante.

Però quella cazzo di scatoletta è rimasta a casa. Probabilmente l’abbiamo confusa con un altro farmaco che ha la confezione molto simile.

Siamo partiti di venerdì, ce ne siamo accorti di lunedì e avevamo autonomia fino al giovedì.

Inutile dire quanto ci siamo tormentati per questo imperdonabile errore.

Se fosse stato un farmaco normale non ci sarebbero stati problemi. Ma questo tipo di cortisone non è in vendita sul territorio italiano ed è distribuito solo dalle farmacie degli ospedali.

E’ iniziata la caccia al farmaco, telefonando a tutti gli ospedali (dove però in pieno agosto è quasi impossibile parlare con qualcuno), alla casa farmaceutica e al medico che lo aveva in cura (ovviamente in ferie).

Reperire una scatoletta di quel dannato farmaco in così poco tempo sembrava impossibile, tanto più che avevo ormai acquistato un biglietto per un volo di andata e ritorno da fare in giornata per andare direttamente a prenderlo da casa.

Parallelamente però avevo provato a fare un appello in un gruppo di Facebook dedicato a chi soffre di queste patologie, per vedere se qualcuno ne aveva una scatola da prestarci.

Mi ha risposto un signore di Palermo. Mi ha mandato la foto che confermava che era proprio quello che stavo cercando e che ne aveva una scatola in più (lui ne prende solo al bisogno).

Ci siamo fiondati nel capolouogo e lui, davvero una persona squisita, si è presentato con la scatoletta magica.

Abbiamo chiacchierato per una mezz’oretta, condividendo reciprocamente i problemi con cui dobbiamo confrontarci quotidianamente. Nonostante fosse disoccupato e in una situazione economica, oltre che di salute, davvero difficile, non ha voluto assolutamente nulla in cambio.

“So cosa vuol dire soffrire di questa malattia ed è per me un piacere potere aiutare qualcuno come me”.

Ecco a me questa generosità mi ha commosso.

Mi ha fatto avere ancora fiducia nella umanità delle persone, che di questi tempi pare impresa davvero ardua.

La vita è un soffio di gioia e di dolore, un insieme di attimi...

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Ci vorrebbe la bacchetta magica

Ma per il momento non l’abbiamo ancora trovata.

Ci aggrappiamo con le nostre speranze alla medicina, alla scienza.

Settimana scorsa abbiamo chiesto un secondo consulto ad una dottoressa di Milano specializzata in questo genere di tumori e ai problemi ad esso correlati. Se non altro ci ha confermato che la terapia che sta seguendo è quella che farebbe fare anche lei. Il percorso è quello giusto quindi. Però il problema rimane.

Mi ha messo in contatto con uno specialista sulla piazza di Bologna, primario di endocrinologia con un curriculum chilometrico. L’altro ieri ci ho parlato. Mi ha detto che si sarebbe messo in contatto con il medico che lo sta seguendo in questo momento per trovare una collaborazione. Me lo auguro immensamente. Vorrebbe dire poter provare delle terapie sperimentali. Per noi sarebbe la famosa bacchetta dai magici poteri, pur sapendo dei rischi che tutto ciò che è sperimentale può comportare. Ma quando stai camminando sul bordo di un baratro, ti aggrappi alla speranza come se fosse una cima che ti gettano mentre stai affogando.

Però mi ha anche detto che comunque il suo metabolismo basale non funziona e non funzionerà più.

Ognuno di noi consuma calorie anche mentre dorme. Lui no. Quindi per poter tentare di mantere un peso “normale”, oltre a seguire costantemente una dieta equilibrata e a basso contenuto calorico, dovrà svolgere un’intensa attività fisica. Solo che lui non è come me. Io ho fatto dell’attività sportiva, della resistenza, una passione, una valvola di sfogo.

Ma lui non è come me.

Inoltre anche se riuscirà a capire che per lui sarà “vitale” fare almeno un’ora di attività sportiva ogni giorno, non so come la sua dieta potrà dargli le energie necessarie. Senza contare che il suo fisico non lo aiuterà e in questo stato di affaticamento dovrà probabilmente aumentare la sua dose di cortisone con tutto ciò che ne consegue.

Cazzo una maledetta equazione che non si riesce a risolvere.

Ci vorrebbe una bacchetta magica.

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Il guerriero di cristallo

Luci e ombre. Poche le prime e tante le seconde.

Partiamo dal controllo dei tre mesi. Del tumore grosso come una pallina da ping pong ne è rimasto solo una piccola ombra aggrappata al nervo ottico. Finchè rimane piccola non desta preoccupazioni. Sarà la nostra spada di Damocle.

Il resto però ci preoccupa di più.

Il responso dell’endocrinologo non è buono. L’ipofisi è definitivamente compromessa e non può più generare gli ormoni di cui lui avrebbe bisogno. Sarà necessario intervenire con una cura ad hoc. Però anche qui il quadro è un po’ sfocato:

la crescita sembra abbia ancora qualche margine di miglioramento. Lui è oggettivamente bassino (159cm.) e se potesse guadagnare qualche centimetro male non gli farebbe. Ma allo stesso tempo anche lo sviluppo è stato interrotto a metà. Ciò vuol dire che anche in questo caso bisogna intervenire artificialmente per farlo uscire dalla pubertà. Però gli ormoni della crescita inibiscono quelli dello sviluppo e viceversa, per cui i medici dovranno capire bene come e quando intervenire.

Inoltre tutto questo non consente al suo metabolismo di lavorare correttamente, per cui si ritrova, nonostante la sua dieta ferrea, a non perdere peso.

Nel frattempo lui è sempre più fragile. Il mio guerriero di cristallo.

Basta un minimo contrattempo per farlo andare in ansia, sfociando in crisi vere e proprie. Un’interrogazione, il controllo del peso, un piccolo disappunto. Il problema però è che non ha solo una crisi, con pianti isterici e difficoltà respiratorie, ma arriva ad avere fenomeni di autolesionismo. Si gratta compulsivamente le braccia fino a farle sanguinare, si strappa i capelli (addirittura una volta in cui noi non eravamo con lui se li è rasati a zero).

La sua ex fidanzatina (sono rimasti però amici) ci ha chiamato preoccupata per i discorsi che gli ha sentito fare.

Abbiamo paura a lasciarlo da solo e ci siamo organizzati per stare sempre con lui a casa, soprattutto quando ha scuola e interrogazioni on line.

Inoltre gli abbiamo creato intorno a lui una sorta di team cuscinetto per aiutarlo ad uscire da questo suo momento così complicato: Un paio di ragazzi che gli fanno da tutor per lo studio; un nutrizionista per l’alimentazione; un personal trainer per la sua ripresa fisica; lo psicologo; il coinvolgimento degli insegnanti e un piano didattico mirato per le sue possibilità. Una squadra vera e propria (oltre a noi genitori ovviamente) che lavora per lui.

Oltre a questo stiamo cercando di metterlo in contatto con persone che hanno passato quello che ha passato lui e che a distanza di tempo ne sono usciti con successo. Così che possa avere anche dei modelli di riferimento per vedere il futuro ancora positivamente.

Lui deve ancora metabolizzare ciò che gli è accaduto. Forse dobbiamo farlo anche noi.

Penso che il tempo sarà la più efficace delle medicine.

Questa è una maratona. Ne usciremo solo con la giusta dose di resilienza (parola che odio).

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Un piccolo aggiornamento

L’intervento è andato bene. Il 28 luglio 2020 lo ricorderò come il giorno più angosciante e allo stesso tempo felice della mia vita.

Un intervento di quasi 6 ore, a cui si aggiungono i tempi di preparazione. In pratica ho visto mio figlio entrare in sala operatoria alle 8,30 e ho visto il professore che lo ha operato entrare nella nostra stanza quasi 8 ore dopo, dicendoci che l’intervento era andato bene. Il tumore è stato completamente asportato e non sembrano essere lese parti del cervello.

Quando è uscito dalla camera mi sono sciolto in un pianto liberatorio di felicità, identico a quello che avevo avuto il giorno di 16 anni fa in cui un’ostretica mi diede per la prima volta mio figlio in braccio.

Oramai è passata più di una settimana ed è stato un seguirsi di piccoli passi, segnali di una ripresa che sarà ancora lunga. L’uscita dalla terapia intensiva, i primi pasti, le flebo che diminuiscono, i cateteri che spariscono, i primi passi.

Ci vorranno diversi mesi per la conferma della completa ripresa, il medico dice addirittura che ci potrebbe volere un anno per capire se è tutto a posto.

Per il momento le sue difficoltà più grosse sono il raggiungimento di un equilibrio elettrolitico corretto (acqua e sali che ingerisce versus pipì che espelle), la memoria a breve non ancora ripristinata (continua a chiedere ripetutamente le stesse cose a distanza di pochi minuti, sembra un 16 colpito da ahzeimer precoce), la vista ancora molto sfocata ed un tono muscolare ovviamente insufficente.

Però i medici ci dicono che fa parte del normale decorso post-operatorio.

Lui dopo i primi giorni in cui non sembrava rendersi conto di cosa gli era capitato, ora comincia a capire e a reagire, a volte con rabbia, a questo ciclone che ha stravolto la sua vita.

Noi siamo fiduciosi e non vediamo che l’ora che torni a casa.

Lui vuole andare a Riccione (prima che l’estate finisca) e ci ha pure strappato il permesso per un tatuaggio quando tutto sarà finito. Ci sta.

Saremo la luce in fondo al tunnel... - Pianeta Verticale Alba ...

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Non dormo più

Non riesco più a dormire serenamente. Sono preoccupato per Sylvestrino.

I problemi che aveva riscontrato con la scuola prima del lock-down si sono amplificati. Nonostante il cambiamento (anche se nella nuova scuola non ha fatto nemmeno un giorno perchè avvenuto proprio in quel periodo), ha iniziato a mangiare sempre meno e a manifestare problemi di comportamento.

Abbiamo provato a giustificare la cosa con la situazione, ma più passava il tempo e peggio andava. Ormai ad Aprile parlavamo chiaramente di anoressia e ci siamo rivolti quindi ad uno psicologo specializzato negli adolescenti.

Dopo due mesi però non abbiamo alcun miglioramento, anzi. Lui ormai è debolissimo, mangiando davvero poco, inoltre ha avuto una sorta di regressione. Si comporta come un bambino di 8 anni, esce poco con gli amici, ci chiede le coccole (mai successo), ha paura ad uscire da solo.

Abbiamo provato a vedere se dal punto di vista fisico ci fossero problemi. Ma due serie di analisi del sangue non hanno evidenziato problemi particolari. Su suggerimento del medico l’abbiamo portato dal gastroenterologo e dal cardiologo, ma anche qui nulla di anomalo.

Ora proviamo dal neurologo, ma la paura è tanta.

Non lo riconosciamo più. Ogni tanto ha dei momenti di smarrimento, come se perdesse il contatto con la realtà. Ovviamente a scuola è andato male. Non è stato bocciato solo perchè l’anno è andato come è andato, ma non riesce a concentrarsi, sembra perso, non capisce concetti elementari. Inizialmente ci litigavo perchè pensavo fosse solo svogliato, ora cerco di capirlo e di aiutarlo.

Lunedì ne abbiamo parlato con lo psicologo e nel descrivere il suo comportamento ho detto “si sta spegnendo”.

Purtroppo è così, ma la cosa terribile è che l’ultima volta che ho usato questa espressione è stata per la malattia di mia mamma. Mi sono venuti i brividi al solo pensiero.

Io, dopo un periodo di calma apparente nella mia vita ero pronto ad affrontare nuovamente mari in tempesta. Dentro di me sentivo che prima o poi avrei dovuto affrontare prove difficili. Ero anche pronto ad affrontare una malattia. Ma non per mio figlio.

HA 16 ANNI CAZZO!

Dovrebbe avere energia da vendere. Dovrei litigare con lui per farlo tornare a casa in un orario decente dicendo frasi del tipo “questa casa non è un albergo”.

Invece mi trovo a sperare quando mi dice di uscire, salvo poi risprofondare quando mi chiede, poco dopo, di andarlo a prendere perchè non ce la fa.

Se cammina per 50 metri deve sedersi a riposare. Dorme 12 ore al giorno se non di più. Ha gli occhi spenti. Tra i vari esami che gli abbiamo fatto fare abbiamo inserito anche quelli tossicologici, sai mai…ma anche in quel caso tutto negativo.

Non mi lascio andare perchè cerco di mantenere la mente lucida e razionale. Cerco sempre di essere ironico con lui che quando è lucido reagisce bene. Ma quando poi mi dice “papà non ce la faccio” mi si attorcigliano le budella.

HA 16 ANNI CAZZO!

Insonnia: cause dell'insonnia e cura dell'insonnia

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Dilemmi e adolescenti

Non bastava quest’anno cambiare casa con tutto quello che comporta un cambiamento del genere. Doveva mettersi pure Sylvestrino a dare da pensare.

Premessa: E’ sempre stato un ragazzo “tipico” per la sua età. Buone relazioni sociali, discreto rendimento scolastico (sia pur senza eccellere non è mai stato rimandato), buon comportamento.

Fino a dicembre sembrava tutto normale. Una buona pagella con un solo 5 e tutte le altre materie sopra. Vita sociale attiva. Insomma tutto come da copione.

Da gennaio invece abbiamo notato un decadimento nel rendimento scolastico e nelle ultime settimane anche la sua vita sociale ha subito un brusco impoverimento.

Fino a settimana scorsa quando ci ha palesato la sua volontà nel cambiare scuola (attenzione non indirizzo scolastico).

Le motivazioni che ha apportato sono apparentemente sterili. Qualche sfottò dai compagni ma senza episodi che possano essere classificati come bullismo. Inoltre una forte sofferenza verso alcuni professori, quella di italiano in modo particolare, tanto da averne una forte soggezione (ma chi non ha mai avuto qualche professore “difficile”).

Ovviamente ci siamo precipitati a parlare coi professori per capire se avessero avuto la percezione sui motivi del suo disagio. Però in nessun caso abbiamo avuto riscontri.

Ora non sto li a raccontarla più di tanto perché di elementi di valutazione ce ne sarebbero diversi. Quello che mi sto chiedendo io è però se assecondare la sua volontà, nonostante i rischi che questa cosa possa comportare (cambiare scuola a marzo vuol dire fare un salto nel vuoto, senza sapere chi si incontrerà sulla nuova strada). O al contrario decidere io per lui, forte della sensazione che lui stia facendo un errore madornale e “costringendolo” a finire almeno l’anno nella scuola attuale (tra l’altro quella attuale sarebbe a 5 minuti a piedi da casa mentre l’altra a 50 minuti di autobus).

Lui manifesta un forte disagio, soprattutto verso i compagni di scuola, senza però segnalare episodi particolari che non possano rientrare nei classici sfottò che a quell’età possono esserci. Può essere un motivo sufficiente?

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La stella più fragile dell’universo

Non conoscevo questa canzone, ma me l’ha fatta conoscere, a sua insaputa, Sylvestrino. E io che pensavo ascoltasse solo rapper truzzi.

E mi piace sapere che a 15 anni, non abbia paura di parlare d’amore. Guai se non fosse così.

“Che poi l’amore se in fondo ci pensi È l’unico appiglio in un mondo di mostri”

 

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Diario di bordo della settimana prepasquale

Mio padre, quello naturale, dopo mesi di silenzio mi ha girato un video tramite facebook. Una sorta di preghiera da una madre alla figlia. Senza una parola di accompagnamento ovviamente. Penso volesse ripropormela al maschile, un suo modo per spiegarmi i sentimenti dei genitori verso i figli e ovviamente del suo verso di me. Non gli ho risposto. Non sapevo francamente cosa dirgli. Però un po’ mi spiace non aver mai parlato con lui, oltre a quella volta al telefono. Avrei voluto chiedergli di lei, quella bella donna che è fra i suoi pochi contatti e porta il cognome uguale al mio. Vorrei chiedergli se è mia sorella, ok sorellastra, oppure no.Riproduzione in corsoProssimo videoIdee per la vitaLa lettera di una madreVisualizzazioni: 1.732.9342:16

Ieri ho iniziato la mia solita docenza al master. Ero teso e nervoso, come sempre. Parlare in pubblico non è proprio nelle mie corde. Il mio corpo non mi è mai d’aiuto e reagisce sempre con una sudorazione eccessiva. Ma ormai ho imparato la lezione e per minimizzare gli effetti, indosso sempre una camicia bianca con una maglietta sotto per tamponare, anche se non sopporto proprio non avere la stoffa liscia della camicia a contatto con la pelle. Comunque è andata abbastanza bene. I ragazzi mi sembravano incuriositi e a riprova di ciò mi hanno fatto diverse domande. Io poi sono riuscito a dosare perfettamente le mie 40 slides nelle due ore di lezione, nonostante non avessi fatto nessuna prova prima. Forse sto diventando bravino anche in questo. E comunque mi fa sempre un certo effetto stare al di qua della cattedra (in realtà non ci sono mai stato ma continuavo a camminare su e giù) vedendo loro prendere appunti su ciò che dicevo. Mi piace. Se rinascessi forse proverei la carriera dell’insegnamento…per un egocentrico come me sarebbe il massimo. 😉

Oggi avevo un incontro col mio difficile capo (l’aggettivo è nel posto giusto). Un tema organizzativo e come sempre avviene quando si parla di persone, perchè è di questo che si parla, sento molto la cosa. Avevo un obiettivo che ritenevo non facile. Qualche slide (sto tornando a riprenderci la mano) per spiegare l’AS IS e il TO BE. Un paio di pagine di considerazioni, con rischi e opportunità. Ovviamente ho enfatizzato le opportunità che portavano al raggiungimento del mio obiettivo (che è comunque un obiettivo aziendale e non personale). Pensavo di dover negoziare ferocemente, dandomi un 50% di possibilità di successo al massimo, e comunque mi ero preparato un piano di back-up. Ma non ce n’è stato bisogno. Ha guardato le slides, mi ha chiesto un piccolo chiarimento e poi mi ha detto: “Ok. Metti giù un programma con le tempistiche con cui pensi di rendere operativo questo piano e vediamolo col direttore del personale”. Durata dell’incontro 10 minuti. Durata del mio mal di stomaco causato da questo incontro, una settimana.

Ma va bene così.

PS: non sapevo che immagine abbinare ad un post così, per cui ho optato per una canzone che in questo periodo mi garba assai

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