Ci vorrebbe la bacchetta magica

Ma per il momento non l’abbiamo ancora trovata.

Ci aggrappiamo con le nostre speranze alla medicina, alla scienza.

Settimana scorsa abbiamo chiesto un secondo consulto ad una dottoressa di Milano specializzata in questo genere di tumori e ai problemi ad esso correlati. Se non altro ci ha confermato che la terapia che sta seguendo è quella che farebbe fare anche lei. Il percorso è quello giusto quindi. Però il problema rimane.

Mi ha messo in contatto con uno specialista sulla piazza di Bologna, primario di endocrinologia con un curriculum chilometrico. L’altro ieri ci ho parlato. Mi ha detto che si sarebbe messo in contatto con il medico che lo sta seguendo in questo momento per trovare una collaborazione. Me lo auguro immensamente. Vorrebbe dire poter provare delle terapie sperimentali. Per noi sarebbe la famosa bacchetta dai magici poteri, pur sapendo dei rischi che tutto ciò che è sperimentale può comportare. Ma quando stai camminando sul bordo di un baratro, ti aggrappi alla speranza come se fosse una cima che ti gettano mentre stai affogando.

Però mi ha anche detto che comunque il suo metabolismo basale non funziona e non funzionerà più.

Ognuno di noi consuma calorie anche mentre dorme. Lui no. Quindi per poter tentare di mantere un peso “normale”, oltre a seguire costantemente una dieta equilibrata e a basso contenuto calorico, dovrà svolgere un’intensa attività fisica. Solo che lui non è come me. Io ho fatto dell’attività sportiva, della resistenza, una passione, una valvola di sfogo.

Ma lui non è come me.

Inoltre anche se riuscirà a capire che per lui sarà “vitale” fare almeno un’ora di attività sportiva ogni giorno, non so come la sua dieta potrà dargli le energie necessarie. Senza contare che il suo fisico non lo aiuterà e in questo stato di affaticamento dovrà probabilmente aumentare la sua dose di cortisone con tutto ciò che ne consegue.

Cazzo una maledetta equazione che non si riesce a risolvere.

Ci vorrebbe una bacchetta magica.

Goals (Gianluca Vialli)

Il sottotitolo dice: “98 storie + 1 per affrontare le sfide più difficili”

Premetto che mi piacciono i libri che parlano di sport e soprattutto ho grande ammirazione per questo campione, tanto da dare il suo nome a mio figlio.

Ciò detto, ero proprio curioso di leggere questo libro, sia per il contenuto che per la storia recente di questo uomo.

Devo dire che le 98 storie mi hanno un po’ deluso. La formula poteva essere anche carina, un motto (sia in inglese che in italiano) e poi una storia sportiva legata a quel motto.

La delusione nasce dal fatto che in questo modo le storie, alcune davvero interessanti, sono appena abbozzate, senza approfondimento e senza che chi legge sia portato ad “entrare” nei personaggi.  Probabilmente se invece di 98 storie ce ne fosse state una quindicina, le avrei trovate più interessanti da leggere.

Ciò detto, alcune citazioni mi sono rimaste, come “Non è grazie alla sua forza che un fiume fora una roccia. E’ grazie alla sua tenacia”, oppure “Senza un progetto, un obiettivo è soltanto un desiderio.”. Ma anche “Datemi sei ore per abbattere un albero e io utilizzerò le prime quattro per affilare l’ascia”, “la fortuna è ciò che accade quando la preparazione incontra un’opportunità” (splendida citazione di Seneca), “Quando tutto sembra essere contro di te, ricorda che l’aereo decolla controvento” e tante altre ancora.

Ma quello che mi rimarrà sicuramente di questo libro è la 99ma storia, quella dell’autore, che nel recentissimo passato è stato colpito da un tumore al pancreas da cui non è ben chiaro quanto ne sia uscito definitivamente.

Mi rimane perchè come spesso avviene, contro la malattia, la testa può fare davvero tanto, non tutto, ma tanto. E il modo in cui lui ha affrontato il suo percorso mi ha ricordato perchè provavo così tanta ammirazione per questo uomo.

Tanto da pensare che, come probabilmente avverrà, quando toccherà a me, sarà questo l’approccio con cui affronterò la mia battaglia. Lottando, ma imparando che la vita è fatta da tante piccole cose che si imparano ad apprezzare solo quando rischi di non averne più.

Sapendo quanto sia importante avere intorno persone che possano aiutarti, ma con la consapevolezza che sarai tu, solo tu, a dover affrontare le dure prove che ti si presenteranno davanti di volta in volta.

Gli altri potranno incitarti, proprio come le frasi motivazionali che Vialli cita nel suo libro, ma sarai solo tu a doverle mettere in pratica.

 

delle capacità di adattamento dell’uomo

Ho sempre pensato l’uomo ha una grande capacità di adattamento, spesso sottovalutata.

Ne ho una riprova su me stesso in questi giorni.

Sono solo 8 giorni che mia madre è a casa e che io mi sono trasferito dai miei. Eppure mi sto già abituando.

Mi sto abituando a vivere con un letto da ospedale in salotto.

Mi sto abituando a “fare da infermiere” a mia mamma, con una certa manualità nel preparare cocktails di farmaci e iniezioni che non pensavo veramente di avere.

Mi sto abituando a chiedere la mattina a mio padre “cosa facciamo per cena stasera” che era una cosa che mi mandava fuori di testa quando lo chiedevano a me.

Mi sto abituando a parlare con mia mamma senza ottenere una risposta, se non nel migliore dei casi un movimento della mano.

Mi sto abituando ad andare a letto alle 9 e mezza, 10 perchè mio padre a quell’ora va a letto anche lui.

Mi sto abituando nel fare il nuovo percorso che da casa dei miei mi porta al lavoro la mattina.

Mi sto abituando a dormire col pigiama visto che a casa dei miei fa più freddo che a casa mia.

Mi sto abituando a vedere per casa, infermieri, medici, operatori sanitari.

Mi sto abituando allo sguardo nel vuoto di mia mamma…no a questo non riesco ad abituarmi.

Una notizia buona e una cattiva, ma per favore non fate quella faccia.

Mia madre è finalmente a casa e questa è la notizia buona. Quella terapia che ci avevano prospettato però non possono fargliela per i valori epatici troppo sballati, e questa è quella cattiva.

Nelle ultime settimane la mia vita è cambiata notevolmente, girando in qualche modo tutto intorno a lei. Negli ultimi giorni ancor di più, visto che mi sono trasferito a tutti gli effetti a casa dei miei, ma almeno così do una mano a mio padre e soprattutto non lo lascio solo la notte che avevo capito era la cosa che temeva di più.

Non facili questi primi giorni a casa. C’è molto da organizzare…il medico, l’infermiere, l’operatrice socio sanitaria, l’infermiera che si occupa solo dell’alimentazione, e poi l’asl, anzi ast, la società per l’alimentazione parenterale parenterale, le farmacie…senza dimenticare che in ufficio c’è un lavoro nuovo da imparare.

Però tengo botta. I cocktails di medicinali, il sondino gastrico, le iniziezioni di eparina (quelle mio padre non se la sente proprio di farle), ma anche un po’ chef la sera, almeno sono sicuro che lui mangi a dovere e non si lasci andare.

Ma c’è una cosa che un po’ mi urta, anche se la comprendo benissimo.

E’ quella faccia li. Quella che hanno tutti, amici, colleghi, parenti, quando parlano con me.

Probabilmente lo farei anche io a ruoli invertiti ed è normale sia chiaro. Chi sa che situazione sto vivendo è ovvio che abbia un atteggiamento del “mi dispiace, ti sono vicino, fatti forza”. Una sorta di lutto anticipato.

Ma per quello avrò tempo. Nel frattempo vivrò i miei alti e bassi, i momenti di sconforto ma anche quelli più spensierati, nonostante le condizioni di mia madre.

Lei sta morendo e anche se sembra che non lo abbia ancora capito, io so che lo sa. Ma non ho intenzione di guardarla con lo sguardo da cocker. Le sorrido ogni giorno, ogni momento. La prendo in giro per tutti i tubicini che ha in giro, per il fatto di sforacchiarla con le mie iniezioni, per i suoi capelli per aria (mamma smettila di andare in giro in moto senza casco!). Gioisco per ogni debole sorriso che riesco a strapparle e per ogni carezza che ottengo da lei.

Però voglio essere me stesso anche quando esco da quella casa. Si lo so, non sta bene essere allegri quando tua madre sta morendo, ma io voglio continuare ad essere il solito minchione che spara cazzate, come ho sempre fatto e senza sensi di colpa. E voglio che anche gli altri continuino a comportarsi con me nello stesso modo. Ovvio che mi faccia piacere quando mi chiedono di lei e non ho nessun problema a raccontare a spiegare, anzi parlarne non può che farmi bene. Però poi fatemi fare le mie battute a doppio senso, fatemi prendere per il culo gli interisti, fatemi ridere di una barzelletta idiota…e soprattutto non fate quella faccia.

 

 

 

della speranza e delle 7 vite di mamma gatto

In questi giorni non ho scritto. Non me la sentivo. I medici non ci davano speranza e mia madre stava (sta) ogni giorno peggio.

Sabato, dopo aver passato tutta la giornata in ospedale (passo ormai più tempo li che fra le mura domestiche), esco un attimo per una veloce scappata a casa, ma non faccio tempo ad arrivarci che mi chiamano…”Syl vieni qui”. Tre parole dette in maniera perentoria. Non ho manco chiesto cosa era successo, e ho passato quei 10 minuti per ritornare rivedendo tutta la mia vita con lei, da quando mi teneva per mano a quando io tenevo lei per mano.

Mi precipito in corsia, senza salutare nemmeno gli infermieri che ormai conosco abbastanza bene…la trovo sul letto, con una maschera d’ossigeno…ma viva.

Una piccola ischemia, ci spiegherà più tardi la dottoressa, ma intanto penso che con questa siamo arrivati a quota 3 con le vite spese.

Ovviamente la situazione non è certo migliorata, anzi e tralascio le sensazioni e gli stati d’animo vissuti da mio padre e me…ma ieri ci hanno acceso una speranza.

“abbiamo deciso di fare una terapia ormonale intramuscolo…ce l’ha consigliato il primario”.

La felicità di questa inattesa speranza (anche se le probabilità di efficacia sono comunque basse) fa accendere però un dubbio: “perchè solo ora?”

E in effetti scopriamo che è solo grazie ad un intervento di un amico medico, che conosce il dott. tizio che a sua volta conosce il dott. caio che improvvisamente si prova ancora questo tentativo.

Ma mi chiedo…ma se non avevo l’amico medico che conosceva tizio e caio…porca troia. E intanto sono passati 20 giorni da quando lei è stata ricoverata.

Abbiamo sempre avuto la massima fiducia nella struttura pubblica di Niguarda che ritengo assolutamente all’avanguardia. La fiducia se la sono guadagnata sul campo in questi ultimi 5 anni con i risultati ottenuti anche con terapie sperimentali sul mia madre…e questo senza aver mai avuto nessuna corsia preferenziale.

Ora confesso che la fiducia è venuta un po’ meno. Ma questa è la parte vuota del bicchiere. Io ora voglio solo concentrarmi su quella piena, piena di speranza.

 

Ho provato vergogna

Mia madre sta un filo meglio. E’ ovviamente sempre ricoverata, perennemente sotto flebo e col sondino al naso ma almeno la sua bile e tornata a stare tranquilla e lentamente sta cominciando ad alimentarsi con un po’ di brodo.  Lo dico perchè so che siete in molti a chiedermelo e vi ringrazio per l’affetto dimostrato.

Evidentemente non era ancora questo il suo momento e, come un gatto che si rispetti, deve avere anche lei 7 vite (con questa ne ha già consumato un paio).

Riflettevo su un pensiero fatto nei giorni scorsi.

Era domenica mattina, lei era ancora parcheggiata al pronto soccorso e stava malissimo.

In quel momento ero seduto in uno dei corridoi adiacenti, in perfetta solitudine, visto che solo un accompagnatore poteva assisterla e in quel momento c’era mio padre.

Era molto presto, fuori era ancora buio, e io ero li, preoccupato, assonnato, con la mente piena e lo sguardo vuoto. Ricordo che a qualche metro di distanza c’era la saletta dove il medico di turno faceva le TAC per i casi urgenti. Questo medico doveva essere un rocckettaro perchè aveva la radio su Virgin radio con i Queen a tutto volume. Visto il contesto e l’orario era davvero surreale.

Nel tirar fuori l’iphone dalla tasca dei pantaloni per controllare se c’erano dei messaggi devo aver premuto inavvertitamente il tasto Siri che con la sua suadente voce femminile mi ha gentilmente chiesto:

Come posso aiutarti?

Ecco…io non l’ho detto, ma l’ho pensato. Ho pensato…portatela via con te e non farla più soffrire.

Ho provato vergogna per quel pensiero e mi sono ritrovato a singhiozzare, mentre Freddy in falsetto cercava qualcuno da amare.

delle patate e degli ospedali

Sabato mattina sono uscito di buon ora. Mancavano le patate che con il branzino ci stanno da dio. Passo dai miei che sicuramente ne hanno.

Invece trovo mia madre in mezzo alla sua bile.

Andiamo in ospedale. Chiama il 118. No, la porto io ce la fa e sono sicuro che preferisce.

Il pronto soccorso di Niguarda è come la metrò di Loreto nelle ore di punta.

24 ore passate nell’inferno del pronto soccorso (manco un letto disponibile nei reparti).

Una puntata live di ER medici in prima linea che però non riesci ad apprezzare perchè tua madre sta male.

E’ dura sorriderle mentre sdraiata su quel lettino così scomodo le asciughi la bocca di liquido verde (perchè la bile ha quel colore così orribile?) e tuo padre dietro, di nascosto da sua moglie, crolla in lacrime. Vorresti consolarlo, una volta tanto anche lui, ma non puoi, non in quel momento perchè quella cazzo di bile non finisce mai di uscire.

Fuori la nebbia copre tutto, anche i pensieri.

Ora le hanno trovato finalmente un posto. C’è silenzio, muri dipinti con colori tenui, letti comodi e infermieri pazienti e sorridenti. Sembra assurdo dirlo ma se credessi in un paradiso lo immaginerei così.

E lei si sente a casa in quel reparto di oncologia.

 

Faccio cose, vedo gente…

Miscellanea di sensazioni e situazioni volutamente in ordine sparso:

1. Invidio l’entusiasmo dei miei ex colleghi che si sono messi in proprio e hanno creato una start-up. Ieri sono andato a trovarli. Non facile certo, ma la libertà di muoversi decidendo in autonomia del proprio destino è merce rara.
2. Nel mio ufficio invece si scontra l’entusiasmo di chi ho scelto per un nuovo ruolo e una nuava avventura, con chi è rimasto escluso da questa scelta. Farmi spingere dai primi per tirare i secondi. Se non faccio cazzate dovrei farcela.
3. Mia mamma ha avuto la conferma di quello che sapevamo già. Da metà dicembre si ritorna nell’allegra giostra della chemio. Ma non è la terapia il pericolo maggiore e nemmeno la malattia stessa. Il pericolo che vedo ogni giorno più evidente è che mia mamma è stanca. E’ sempre stata un leone, ma ora mi sembra voglia gettare la spugna. Spero di sbagliarmi.
4. Torno in ufficio. Il mio progetto faticosamente sembra avviarsi. Sono però stanco. Dovrei staccare la spina per un po’, ma ora non è tempo….e ripenso ai miei ex-colleghi.
5. Mancano 3 giorni alla mia terza maratona. Domani farò l’ultima sgambata mattutina. Il lavoro fatto mi soddisfa, quasi 900 km. in 4 mesi. Ora devo solo riuscire a concentrarmi come si deve. Venerdì ho anche annullato, furbescamente, la riunione da mal di pancia, settimanale. Firenze mi aspetta, col 7519.
6. La tecnologia mi è ostile ultimamente. Telefonino, pc…un nervoso…l’altra sera però mi sono ritrovato a fare, in videochiamata, le equazioni di secondo grado con Sylvestrino. Incredibile, erano trent’anni che non le facevo eppure ci sono arrivato. Mio figlio mi ha detto però che la sua insegnante ha spiegato un metodo più veloce…evabbè…l’importante è arrivarci no?
7. La mostra di Chagall mi è piaciuta. Anche se i miei amici penso abbiano apprezzato ancor di più i panzerotti di Luini. Comunque anche la vista dal pirellone non è male. Peccato non poter postare le foto per via del punto 6.
8. La Juve ha vinto in champions. Questa è una buona notizia…INCREDIBILE…direbbe Sandro Piccinini.

 

 

Sinapsi in azione

Sylvestrino è tornato in pedana nel weekend. Gara nazionale, di quelle toste con tutti i migliori. Lui era da maggio che non tirava in gare ufficiali.

C’è stata la trasferta, la colazione presto, la preparazione, il riscaldamento e poi la gara.

Ciò che gli ho detto prima di uscire dalla camera di albergo dove abbiamo alloggiato è stato “mi raccomando, divertiti”. Consiglio ahimè vano, perchè in gara non ha reso come si aspettava e lui è il primo che ci è rimasto male, nonostante tutte le nostri rassicurazioni sul contrario.

La scherma, sto imparando, è una grossa palestra di vita, e spero possa essere d’aiuto a questo meraviglioso bambino, anzi, ragazzino, per crescere come deve e con i suoi tempi.

Poi c’è stato il lavoro. Nulla di nuovo se non mille problemi ed emergenze da gestire. A volte mi sembra di abituarmi all’emergenza, di trovarla normale e questo non va bene. Fa abbassare la guardia, sottovalutare i segnali e prendere eccessivamente le distanze.

Certo che quando poi, alla fine di una giornata così, vai dai tuoi e ti senti dire “la TAC non è andata bene…”, è normale che ti vengano i sensi di colpa per aver pensato più al lavoro che a loro.

 

il bicchiere mezzo pieno

Aggiornamento sulla mammina del gatto:

Venerdì dopo un fitto colloquio fatto con il primario abbiamo avuto un quadro più preciso e per certi versi migliorativo sulla situazione di mia mamma.

C’erano due fronti che destavano preoccupazione e ora uno sembra scongiurato (anche se non ancora chiaro al 100%).

In ogni caso l’intervento s’ha da fare per cui fino a quel momento c’è poco da rilassarsi, ma nel frattempo godiamoci questo bicchiere mezzo pieno.

un abbraccio a tutti e grazie per l’interessamento.

syl

PS: in questi giorni mi sono ritrovato a cenare quasi tutte le sere con mio padre e tra le altre cose ha avuto modo di farmi assaggiare e apprezzare quel bel rosè frizzantino che va giù che è un piacere 😉