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Ci vorrebbe la bacchetta magica

Ma per il momento non l’abbiamo ancora trovata.

Ci aggrappiamo con le nostre speranze alla medicina, alla scienza.

Settimana scorsa abbiamo chiesto un secondo consulto ad una dottoressa di Milano specializzata in questo genere di tumori e ai problemi ad esso correlati. Se non altro ci ha confermato che la terapia che sta seguendo è quella che farebbe fare anche lei. Il percorso è quello giusto quindi. Però il problema rimane.

Mi ha messo in contatto con uno specialista sulla piazza di Bologna, primario di endocrinologia con un curriculum chilometrico. L’altro ieri ci ho parlato. Mi ha detto che si sarebbe messo in contatto con il medico che lo sta seguendo in questo momento per trovare una collaborazione. Me lo auguro immensamente. Vorrebbe dire poter provare delle terapie sperimentali. Per noi sarebbe la famosa bacchetta dai magici poteri, pur sapendo dei rischi che tutto ciò che è sperimentale può comportare. Ma quando stai camminando sul bordo di un baratro, ti aggrappi alla speranza come se fosse una cima che ti gettano mentre stai affogando.

Però mi ha anche detto che comunque il suo metabolismo basale non funziona e non funzionerà più.

Ognuno di noi consuma calorie anche mentre dorme. Lui no. Quindi per poter tentare di mantere un peso “normale”, oltre a seguire costantemente una dieta equilibrata e a basso contenuto calorico, dovrà svolgere un’intensa attività fisica. Solo che lui non è come me. Io ho fatto dell’attività sportiva, della resistenza, una passione, una valvola di sfogo.

Ma lui non è come me.

Inoltre anche se riuscirà a capire che per lui sarà “vitale” fare almeno un’ora di attività sportiva ogni giorno, non so come la sua dieta potrà dargli le energie necessarie. Senza contare che il suo fisico non lo aiuterà e in questo stato di affaticamento dovrà probabilmente aumentare la sua dose di cortisone con tutto ciò che ne consegue.

Cazzo una maledetta equazione che non si riesce a risolvere.

Ci vorrebbe una bacchetta magica.

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Che cazzo di natale

Non va bene. I medici non riescono a trovare una soluzione che possa migliore la situazione. La dieta che segue è sempre più stretta. Da inizio dicembre ha iniziato quella chetogenica (assenza quasi totale di carboidrati) ma ciò nonostante continua inesorabilmente ad ingrassare. Non lo riconosco più e non si riconosce più nemmeno lui. Io che seguo la sua dieta per solidarietà, sgarrando non appena lui non c’è, ho già perso 11 chili. Lui invece continua a metterli su. Pagherei col mio sangue perché avvenisse il contrario.

E’ sempre più demoralizzato. E non posso non comprenderlo.

Lui non si merita tutto questo. E non c’è giorno, ora, minuto in cui non mi chieda perchè. Perché lui.

Viene voglia di sbattere la testa contro il muro.

Anche cercando tra gli articoli medici leggo che “L’obesità ipotalamica presente frequentemente nei pazienti soprattutto giovani che hanno subito danni da tumori o terapie chiurgiche all’encefalo…non ha trovato ad oggi un trattamento realmente efficace”. E quindi? Come faccio a spiegare a mio figlio che i medici non sanno che pesci pigliare. Come faccio a spiegargli che dopo aver gioito per aver avuto salva la vita dopo quel delicatissimo intervento, ora rischia di essere condannato a vivere una vita di merda.

Quest’anno niente auguri. Non c’è proprio nulla di cui festeggiare.

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Il guerriero di cristallo

Luci e ombre. Poche le prime e tante le seconde.

Partiamo dal controllo dei tre mesi. Del tumore grosso come una pallina da ping pong ne è rimasto solo una piccola ombra aggrappata al nervo ottico. Finchè rimane piccola non desta preoccupazioni. Sarà la nostra spada di Damocle.

Il resto però ci preoccupa di più.

Il responso dell’endocrinologo non è buono. L’ipofisi è definitivamente compromessa e non può più generare gli ormoni di cui lui avrebbe bisogno. Sarà necessario intervenire con una cura ad hoc. Però anche qui il quadro è un po’ sfocato:

la crescita sembra abbia ancora qualche margine di miglioramento. Lui è oggettivamente bassino (159cm.) e se potesse guadagnare qualche centimetro male non gli farebbe. Ma allo stesso tempo anche lo sviluppo è stato interrotto a metà. Ciò vuol dire che anche in questo caso bisogna intervenire artificialmente per farlo uscire dalla pubertà. Però gli ormoni della crescita inibiscono quelli dello sviluppo e viceversa, per cui i medici dovranno capire bene come e quando intervenire.

Inoltre tutto questo non consente al suo metabolismo di lavorare correttamente, per cui si ritrova, nonostante la sua dieta ferrea, a non perdere peso.

Nel frattempo lui è sempre più fragile. Il mio guerriero di cristallo.

Basta un minimo contrattempo per farlo andare in ansia, sfociando in crisi vere e proprie. Un’interrogazione, il controllo del peso, un piccolo disappunto. Il problema però è che non ha solo una crisi, con pianti isterici e difficoltà respiratorie, ma arriva ad avere fenomeni di autolesionismo. Si gratta compulsivamente le braccia fino a farle sanguinare, si strappa i capelli (addirittura una volta in cui noi non eravamo con lui se li è rasati a zero).

La sua ex fidanzatina (sono rimasti però amici) ci ha chiamato preoccupata per i discorsi che gli ha sentito fare.

Abbiamo paura a lasciarlo da solo e ci siamo organizzati per stare sempre con lui a casa, soprattutto quando ha scuola e interrogazioni on line.

Inoltre gli abbiamo creato intorno a lui una sorta di team cuscinetto per aiutarlo ad uscire da questo suo momento così complicato: Un paio di ragazzi che gli fanno da tutor per lo studio; un nutrizionista per l’alimentazione; un personal trainer per la sua ripresa fisica; lo psicologo; il coinvolgimento degli insegnanti e un piano didattico mirato per le sue possibilità. Una squadra vera e propria (oltre a noi genitori ovviamente) che lavora per lui.

Oltre a questo stiamo cercando di metterlo in contatto con persone che hanno passato quello che ha passato lui e che a distanza di tempo ne sono usciti con successo. Così che possa avere anche dei modelli di riferimento per vedere il futuro ancora positivamente.

Lui deve ancora metabolizzare ciò che gli è accaduto. Forse dobbiamo farlo anche noi.

Penso che il tempo sarà la più efficace delle medicine.

Questa è una maratona. Ne usciremo solo con la giusta dose di resilienza (parola che odio).

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della nobile arte della scherma

Mio figlio è tutto suo padre. Non fa tempo ad appassionarsi ad uno sport che subito ne vuol provare un altro.

Ora è il turno della scherma.

Tutto è nato per caso qualche settimana fa. Una sua compagna di scuola faceva una lezione di prova e sua mamma a convincerlo a fare altrettanto.

“No, non voglio. Non se ne parla nemmeno. Piuttosto faccio basket!”

Ma come si sa, i bambini cambiano idea facilmente e così, dopo quei 60 minuti passati con un fioretto in mano a fingersi Dartagnan ecco scoppiare la nuova passione.

Non l’avevo mai visto così coinvolto. Raccontare le differenze tra le parate in prima, seconda, terza, etc, vederlo mimare l’affondo, sentirsi spiegare le differenze tra le varie armi.

Addirittura ha chiesto di andare ben due volte la settimana, nonostante il maestro non sia certo tenero negli esercizi, piuttosto faticosi, che propone a bambini di quella età.

Insomma, un nuovo amore è sbocciato e, anche se non ho mai praticato questo sport (ignorante, si dice non  hai mai tirato di spada) devo dire che è affascinante vederlo muoversi con quell’eleganza atipica per un bambino di 7 anni.

E poi, proprio quando ha incominciato, l’Italia ha fatto incetta di medaglie ai campionati del mondo. Che sia un segno del destino?

Ah dimenticavo, ovviamente ci siamo già visti “i tre moschettieri” al cinema…..

PS: dei 4 io assomiglio un po’ a Portos

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